► ¿AVANCE O RETROCESO? POLÉMICA POR NUEVA LEY DEL CONGRESO SOBRE PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Escrito por Andrea Burga

Vuelta a cero

Susana Stiglich tiene discapacidad auditiva y es presidenta de la Fundación Personas Sordas del Perú. Ella,  junto con la comunidad de personas con discapacidad auditiva, viene batallando varios años para que se reconozcan los derechos de su comunidad. Hoy le preocupa que la Comisión de Inclusión del Congreso haya propuesto un predictamen que buscaría aprobar una nueva ley general de personas con discapacidad que frenaría los avances que se ha logrado alcanzar en esta materia.

La lucha de las personas sordas por el derecho a la comunicación no ha sido fácil. La ley 29535, ley que reconoce la lengua de  señas peruana como lengua de la comunidad con discapacidad auditiva fue aprobada en el 2010  y tuvieron que pasar siete años para que se promulgara su reglamento en el 2017. Como resultado de esto, en julio  de este año el Ministerio de Educación aprobó el perfil del modelo lingüístico. El modelo lingüístico es una persona sorda que enseña lengua de señas a estudiantes con discapacidad auditiva. Esto  permite que los estudiantes sordos aprendan de acuerdo a sus capacidades, identidad y competencias.

“Si bien el predictamen recoge algunos artículos de la ley de lengua de señas, no incorpora aspectos del reglamento, lo que significa que la aprobación del dictamen implicaría que se deroguen ambos instrumentos. Sería retroceder y volver a hacer todo el trabajo de nuevo”, señala Stiglich.

La posible aprobación de una nueva ley general de personas con  discapacidad no solo preocupa a la comunidad sorda. De acuerdo a Luzmila Muro, presidenta de la asociación Comisión de Damas Invidentes del Perú (CODIP), la ley de personas con discapacidad vigente, Ley 29973 aprobada en el 2012 y reglamentada en el 2014, no termina de implementarse y promover una nueva normativa en el contexto de una emergencia sanitaria generaría un clima de inestabilidad. “con la ley vigente tenemos que hacer toda una labor de incidencia permanente con las autoridades para que se apropien de la ley. La aprobación de una nueva norma nos crea inseguridad porque muchos funcionarios no van a saber qué hacer con una nueva normativa”, comenta Muro.

Sin cambios sustanciales

Una de las novedades del predictamen es la incorporación de un artículo que regula el ejercicio de los asistentes personales, aquellos individuos que prestan servicios a las personas con discapacidad para realizar actividades de la vida diaria. En la propuesta se señala que el enfoque de este aspecto debe enmarcarse en el reconocimiento de la autonomía de las personas.

Para Renata Bregaglio, docente de la Clínica Jurídica de Derechos de las Personas con Discapacidad de la Pontificia Universidad Católica del Perú, esta mirada no responde a las necesidades de la asistencia personal. Este rol  muchas veces es asumido por los propios familiares de las personas con discapacidad a tiempo completo, ello les imposibilita acceder a un empleo. “Además, qué hacemos cuando no hay una persona en el entorno familiar que pueda prestar ese servicio y no existe un servicio público de provisión de estos asistentes. La norma no da solución a ninguna de estas dificultades”, puntualiza.

La complejidad  de este tema ha hecho que las personas con discapacidad exijan que una regulación de asistencia personal debiera ser regulada a mayor profundidad. De acuerdo a Bárbara Ventura, promotora del derecho a la vida independiente y presidenta de la asociación Luchando contra Viento y Marea, el tema de la asistencia personal no debería ser abordado únicamente en un capítulo de la ley, sino que debería ser ahondado en una ley especial.

La propuesta del  Congreso plantea, además, la incorporación de las personas con discapacidad en el Sistema Integral de Salud. De acuerdo a Bregaglio, esta disposición ya está regulada, pues en el 2019 se aprobó el decreto de urgencia 017 2019 que establece medidas para la cobertura universal de salud y que señala que se debe afiliar, independientemente de la clasificación económica, a toda persona residente en el territorio nacional que no cuente con un seguro de salud, con lo cual las personas con discapacidad estarían incluidas dentro de ese mandato.

Retorno a un modelo médico asistencial

El movimiento de personas con discapacidad tiene como uno de sus objetivos visibilizar que la discapacidad es parte de la diversidad humana y que las personas con esta condición pueden vivir en comunidad sin necesidad de contar con espacios segregados para este colectivo como  lo son los centros para personas con discapacidad o los establecimientos psiquiátricos.  Para Bárbara Ventura, el proyecto del Congreso contradice esta disposición. “el texto introduce obligaciones sobre la creación de centros de atención residencial para personas con discapacidad, lo que  contraviene el derecho a vivir de forma independiente”, asevera.

Por su parte, Renata Bregaglio explica que a lo largo de todo el texto normativo hay una serie de reformas que responden a una mirada asistencial. “En el tema de educación, por ejemplo, se propone un artículo donde se dice que las instituciones educativas pueden ofrecer tarifas de menor costo para personas con discapacidad. Desde una perspectiva de derechos, más que poner énfasis en los descuentos, interesa poner atención en la calidad de la educación que ya existe”, refiere.

Una mirada asistencial, que concibe a las personas como dependientes  e inactivas, contraviene la Convención de los Derechos de las Personas Con discapacidad, tratado internacional que sostiene que las personas con discapacidad son sujetos de derecho y que cuentan con competencias y habilidades para ejercer su proyecto de vida.

Derecho a la consulta

Una de las demandas de la comunidad de personas con  discapacidad es que se respete su derecho a ser consultados de  forma previa y accesible sobre las medidas legislativas y administrativas que les afecten. Para Susana Stiglich, las personas sordas no fueron consultadas adecuadamente por medios accesibles. “A mí me avisaron recién hace un par de semanas atrás y recién pude informar a más personas sordas. El texto del predictamen tampoco es accesible, tiene más de 200 hojas y no todas las personas sordas tienen facilidad para acceder a texto escrito”, señala.

Para Luzmila Muro no ha habido consulta, ya que la participación de las personas con discapacidad y sus organizaciones no debería darse en el momento que se presenta el predictamen. “deberíamos ser considerados en la elaboración del mismo, para que las modificaciones que quieran hacer contemplen las necesidades específicas de la población con discapacidad, pero solo ha habido dos sesiones virtuales para revisar más de 120 artículos”, sostiene.

Como respuesta a estas demandas, La Defensoría del Pueblo ha recomendado que se garantice el derecho a la consulta de las personas con discapacidad y que la implementación de este proceso tenga que hacerse con anterioridad a la aprobación de un dictamen sobre una nueva ley general.

El camino por la búsqueda de derechos para las personas con discapacidad sigue siendo arduo. En el marco de   la aprobación de una nueva ley, es cuando El lema “nada sobre nosotros sin nosotros” parece no haber perdido vigencia.

► LA DISCAPACIDAD EN EL IMAGINARIO DE LOS PERUANOS: ALGUNAS CONSIDERACIONES SOBRE LA SEGUNDA ENCUESTA DE DERECHOS HUMANOS

Escribe Andrea Burga y Paula Calle*                        

     Con la finalidad de formar y  fortalecer las políticas públicas en materia de derechos, recientemente, el Ministerio de Justicia presentó la Segunda Encuesta Nacional de Derechos Humanos. El instrumento da cuenta de una serie de imaginarios e ideas preconcebidas sobre grupos en situación de vulnerabilidad. En el bloque de grupos de especial protección se incluye el tema de discapacidad.

Según  la encuesta, un 60% de entrevistados cree que todas las personas con discapacidad mental necesitan ayuda para tomar decisiones propias de la vida como casarse, viajar o comprar, etc. y el 53% considera que todos los niños y niñas con discapacidad intelectual deberían estudiar en colegios especiales y no en colegios regulares. La discapacidad ha dejado de asociarse como una condición inherente a la persona para ser asumida como una consecuencia de la interacción entre entre diferencia funcional y las barreras limitantes del entorno que impiden un ejercicio de derechos en igualdad de condiciones.  Las barreras son de diversa índole: legales, administrativas y también actitudinales. La falta de accesibilidad en los espacios públicos y en las comunicaciones son perjudiciales pero lo son también los estigmas y estereotipos que persisten sobre esta población. Por ello demanda que los estados tomen medidas que faciliten la inclusión de este colectivo en las políticas públicas.  

Las percepciones que recoge la encuesta parecen estar desconectadas del marco legal en materia de discapacidad. Tanto de acuerdo a la  Convención Internacional sobre los  Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) y la reforma peruana del Código Civil en materia de capacidad jurídica, las personas con discapacidad intelectual o psicosocial tienen derecho a ejercer su capacidad legal por sí mismas, esto es tomar decisiones sobre todas las esferas de sus vidas, valiéndose de figuras de apoyo cuando así lo estimen pertinente. En lugar de insistir en el reemplazo de la voluntad, la respuesta estatal ahora está enfocada en potenciar la autonomía y permitir que las personas decidan por sí mismas o con apoyos. 

El proceso de construcción de la autonomía es crucial y está vinculado, entre otras razones, a la exposición de estímulos educativos. Las personas con discapacidad tienen derecho a recibir educación en el marco de una escuela inclusiva. Sin embargo, llama la atención, además, que gran parte de los encuestados considere que las personas con discapacidad intelectual deben estudiar en colegios de educación especial, lo cual demuestra que aún persiste en la sociedad una mirada de segregación que no reconoce una educación que incluya a todas las personas y que valore la diversidad. 

Este tema es especialmente relevante, considerando que, de acuerdo a la Defensoría del Pueblo, un 88% de la población con discapacidad en edad escolar no está inserta en el sistema educativo; que la población considere que las personas con discapacidad no deberían estar en colegios regulares limita más el acceso de los niños y niñas con discapacidad al sistema educativo y continúa restringiendo sus derechos. 

 La educación es un derecho humano “habilitador” que permite el ejercicio de otros derechos como al trabajo, la participación política y el desarrollo en sociedad. Todas las personas deben recibir educación en los mismos espacios educativos, incluyendo a las personas con discapacidad; para ello, deben brindar accesibilidad, ajustes y apoyos para lograr que este grupo transite por la escuela en igualdad de condiciones. Es la escuela la que debe adaptarse, no deben ser los estudiantes con discapacidad separados por su condición. La educación inclusiva aporta en la construcción de sociedades más igualitarias y más justas. 

Finalmente, el 25% de encuestados considera que las personas con discapacidad (física, sensorial o intelectual) son menos productivas en sus trabajos y generan más costos a sus empresas y el 14% cree que, en lugar de tratar de adaptar las calles (rampas, puentes) y construcciones, es mejor que las personas con discapacidad no tengan que salir de sus casas. No es una opción que las personas con discapacidad deban confinarse a sus viviendas como si no existiesen para la sociedad, es su derecho el participar de la vida en comunidad. Asimismo, la normativa vigente exige que el Estado peruano garantice accesibilidad universal e incorpore las medidas del diseño universal, para promover el uso simple y funcional al alcance de toda la población, incluida la población con discapacidad.

Aunque estos porcentajes no representan a la mayoría de entrevistados, resulta preocupante que un grupo de la población siga considerando que las personas con discapacidad no son productivas o que deberían estar encerradas en sus casas. Estos resultados dan cuenta de la poca visibilidad que tienen las personas con discapacidad en la sociedad, pese a que,  como indica el último Censo Nacional del 2017, en el Perú existe un 10.4% de personas con esta condición.

En el Perú, desde el 2012 está vigente la Ley 29973, Ley General de la Persona con Discapacidad, que garantiza y protege los derechos de esta población. Esta norma contó con el respaldo de más de un centenar de organizaciones de personas con discapacidad, quienes aún continúan luchando para que se implemente la norma en el ámbito del empleo, educación y salud.

Además, en el 2018 se aprobó el decreto legislativo 1384, que reconoce la capacidad jurídica de todas las personas con discapacidad intelectual y psicosocial. En el marco jurídico hemos logrado grandes avances; sin embargo,  mientras no se cuestionen los estereotipos que existen sobre esta comunidad en los medios de comunicación y en las escuelas, quedará un largo trecho por recorrer en el camino de la inclusión para todos y todas.

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 1 Ley General de la Persona con Discapacidad No 29973, capítulo III sobre accesibilidad,  Promulgada el 24 de diciembre de 2012

* Periodista colaboradora en SODIS y asistente legal en SODIS