Por Pamela Smith*

El 24 de mayo de 2019 fue publicada la nueva Ley de Salud Mental. Este instrumento legal busca regular de forma integral la problemática y aspectos relevantes en la esfera de la salud mental en nuestro país. En el año 2012, la Ley N° 29989 que garantiza los derechos de las personas con problemas de salud mental, modificó la Ley General de Salud N° 20844 y avanzó en el reconocimiento de un enfoque comunitario de la salud mental, la restricción de tratamientos e internamientos involuntarios y la desinstitucionalización de personas con discapacidad psicosocial o con problemas de salud mental que viven en establecimientos de salud^[1]. La nueva ley apuesta por regular las cuestiones referidas a la salud mental en una norma independiente de la Ley General de Salud, adoptando en su formulación un enfoque comunitario y de derechos humanos.

Es importante notar que venimos de una tradición legal y cultural que ha legitimado al manicomio o la institución psiquiátrica como el lugar “natural” al que deben ser confinadas las personas con discapacidad psicosocial, incluso en contra de su voluntad. La institucionalización ha significado la desvinculación total con el mundo exterior, la restricción de derechos y libertades fundamentales, la imposibilidad de perseguir proyectos de vida propios y ser parte de la comunidad. Este recorte sustancial de derechos encontró su justificación en un discurso médico/psiquiátrico donde la presencia de un diagnóstico de salud mental se asocia no solo con la peligrosidad sino también con una supuesta incapacidad para tomar decisiones y vivir en la comunidad; el correlato legal — en su mínima expresión—  ha sido la denegación de derechos como  la capacidad jurídica y la imposibilidad de prestar consentimiento informado sobre tratamientos.

En un intento de romper con este esquema, el Ministerio de Salud ha desplegado algunos esfuerzos para alinearse a un modelo comunitario de atención de la salud mental, entre ellos, el Plan de Fortalecimiento de Servicios de Salud Mental Comunitaria 2018 – 2021^[2]  y la Norma Técnica de Salud de Hogares Protegidos^[3]. Si bien estos intentos pueden catalogarse como avances y contienen referencias al enfoque comunitario de atención, sus disposiciones mantienen todavía contradicciones con un enfoque de derechos humanos en el abordaje de la salud mental, algunas de las cuales se mantienen en la nueva ley.

• LA IMPORTANCIA DE UN ENFOQUE DE DERECHOS HUMANOS EN EL ABORDAJE DE LA SALUD MENTAL

La adopción de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad^[4] (en adelante, CDPD) ha permitido que la discapacidad se aborde como una cuestión de derechos humanos, alejándose de las miradas asistencialistas y médicas de la discapacidad. Tradicionalmente, bajo el denominado “modelo médico de la discapacidad” se equiparaba discapacidad con enfermedad y, por tanto, se planteaba como principal respuesta a la discapacidad, la rehabilitación de las personas para así procurar su inclusión en la sociedad^[5]. Por el contrario, bajo el modelo de derechos humanos de la discapacidad recogido en la CDPD se considera que son las barreras sociales las que impiden la participación en igualdad de condiciones de las personas con discapacidad. En ese sentido, la respuesta social deberá centrarse en remover las barreras actitudinales y del entorno de forma que la presencia de una “deficiencia”, real o percibida, no le signifique a una persona la imposibilidad de ejercer sus derechos en igualdad de condiciones.

En este contexto, la discapacidad psicosocial debe entenderse como el resultado de la interacción de una condición de salud mental y las barreras presentes en el entorno, incluyendo las barreras actitudinales. La discapacidad — incluida la discapacidad psicosocial— se entiende como una condición que es parte de la diversidad humana^[6]. Una respuesta acorde con un enfoque de derechos en el plano de la salud mental, no puede limitarse a “curar” a la persona sino debe buscar remover las barreras que impiden su participación en sociedad, así como asegurar los apoyos necesarios para promover su inclusión social. Por ello, los derechos reconocidos en CDPD como la libertad y seguridad personal, no verse privado de la libertad por razones de discapacidad (Art. 14); el derecho la vida independiente y en comunidad, en oposición a la vida en instituciones (Art. 19); y el derecho a contar con servicios de salud en la comunidad (Art. 25) adquieren un particular sentido para un colectivo cuyo derecho a convivir con el otro le ha sido restringido históricamente.

Este paradigma entra en colisión con el predominante modelo biomédico; que otorga un particular énfasis en los factores biológicos por encima de los factores sociales en la comprensión de las cuestiones referidas la salud mental^[7]. Al considerarse los procesos neurobiológicos como la explicación principal de las condiciones de salud mental, este modelo da prioridad al diagnóstico psiquiátrico y a las respuestas farmacológicas sobre otras intervenciones^[8].

Los efectos del modelo se materializan en la expansión e institucionalización de prácticas como el diagnóstico y la creación de nuevas categorías asociadas a problemas de salud mental, tal es el caso del Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH)^[9]; esto va sumado a la consolidación de la medicación como única alternativa terapéutica. Este abordaje no puede dejar de leerse en el marco de las relaciones de poder presentes entre los profesionales de salud mental (psiquiatras) y los usuarios; así como el poder que ostentan las farmacéuticas en la formulación de la política pública en materia de salud mental^[10].

Por otro lado, la problemática de la salud mental no puede dejar de relacionarse con los determinantes sociales de la salud mental; la pobreza, la desigualdad social, la violencia y el abuso. Existen estudios que han demostrado un fuerte vínculo entre las desventajas sociales y los problemas de salud mental^[11]. Por las razones señaladas es necesaria una mirada de la salud mental desde un enfoque de derechos exige alejarse de las prácticas de la patologización y segregación^[12], las cuales persisten en un modelo biomédico.

Entender la salud mental desde un enfoque de derechos no significa negar la intervención de médicos y otros profesionales de la salud; existe una demanda legítima de usuarios por servicios y medicación adecuada que debe ser atendida. Sin embargo, este modelo busca replantear la respuesta social, de forma que las personas con discapacidad psicosocial sean percibidas como meros recipientes de tratamiento o medicación. Por el contrario, se evalúe con mayor atención el entorno en el que se desarrollan y los servicios a los que acceden con regularidad. Este modelo no es incompatible, entonces, con la práctica de la medicina, solo procura un abordaje coherente con los derechos humanos.

El reto en materia de salud mental, es adoptar un enfoque de derechos en oposición a un modelo biomédico. Sobre este punto cabe resaltar que no todo abordaje comunitario es automáticamente respetuoso de un enfoque de derechos; de hecho, enunciar un modelo comunitario de atención no es suficiente si los marcos de políticas y la práctica diaria todavía tienen un enfoque conservador. No basta con cerrar las instituciones y los hospitales psiquiátricos pues el “enfoque manicomial” también puede repetirse en la comunidad.

 

• INCONSISTENCIAS DE LA LEY DE SALUD MENTAL

 

Un enfoque comunitario a medias

La Ley hace múltiples referencias al enfoque de derechos humanos y al enfoque comunitario en la atención de la salud mental. No obstante, un análisis de las disposiciones permite identificar que el enfoque biomédico todavía subyace en el articulado de esta norma.  Las nociones y opciones terapéuticas que propone la ley se adscriben a un discurso predominantemente biomédico, omitiendo contemplar los factores contextuales, sociales, políticos que son preponderantes en la experiencia de la salud mental. Este enfoque dota de contenido a las previsiones de la norma, lo cual se evidencia en la importancia que se le asigna a la medicación como alternativa terapéutica fundamental; de hecho la ley solo hace una mención a la psicoterapia.

Esta afirmación también puede ser leída también a partir de los actores involucrados en el proceso de elaboración de la norma. Los psiquiatras fueron los únicos profesionales que participaron en el proceso de elaboración obviando al resto de profesionales involucrados en este ámbito. Esto adquiere sentido cuando se advierte que son los médicos psiquiatras quienes han aglutinado la potestad de emitir diagnósticos. Dada esta previsión, existe una demanda de otros profesionales como los psicólogos de asumir responsabilidad en el diagnóstico; sin embargo, la discusión va más allá de sobre quien recae la potestad de diagnosticar^[13].

El diagnóstico tal como está concebido actualmente merece una discusión amplia. Como se ha señalado anteriormente, la expansión de nuevas categorías de diagnóstico tiene como consecuencia la medicalización y patologización del sufrimiento social y la diversidad humana^[14]. En la actualidad, el diagnóstico en lugar de ser un referente para la atención se ha convertido en la forma de establecer una etiqueta irreversible sobre la persona: la persona pasa a ser su diagnóstico y este determina los derechos que lo asisten. En áreas del derecho donde aún está arraigado el modelo médico y los derechos se asignan en base a las características de las personas, un diagnóstico puede determinar el futuro educativo de niños y niñas con discapacidad; el desconocimiento del consentimiento informado de una persona e incluso la negación de la capacidad jurídica para involucrarse en un acto jurídico^[15]. Al margen de establecer quién diagnostica, qué se diagnostica y los parámetros sobre los cuales se diagnostica — considerando que existe evidencia de que teorías como las del desbalance químico han sido desechadas^[16]—  forman parte de una discusión más amplia que no se ha dado en el contexto de promulgación de esta norma.

Restricciones en el ejercicio de derechos

Si bien cabe destacar la modificación del artículo 11 de la Ley General de Salud que admitía el internamiento forzoso de personas con adicciones, existen otros aspectos problemáticos con esta norma que contradicen el espíritu que parece haberla inspirado y los postulados de la CDPD.

En principio, el artículo 5 de la ley distingue entre hospitalización e internamiento, estableciendo un límite temporal en ambos supuestos y resaltando que ambos tienen carácter excepcional. La figura del internamiento se refiere al ingreso de una persona en caso de una “emergencia psiquiátrica” que no puede durar más de 12 horas; mientras que la hospitalización se refiere a un ingreso con fines terapéuticos que requiera la permanencia de la persona en el establecimiento con un tope de 45 días. Aunque se establece como derecho en el ámbito de la salud mental a prestar consentimiento informado (Art. 9.7), a lo largo del texto se recogen supuestos a modos de excepción al consentimiento.

Así, por ejemplo, pese a que se listan una serie de derechos que asisten a las personas en el ámbito de la salud mental; hay algunos que se reservan al criterio terapéutico, como el derecho a visitas y la libertad de movimiento (Art. 9, numerales 13 y 15). Asimismo, el diagnóstico es voluntario pero se establece como excepción los casos de emergencia psiquiátrica o mandato judicial (Art. 24, numeral 1). Asimismo, repitiendo el texto de la Ley 29889, se contempla que el tratamiento e internamiento se realizan con el consentimiento informado, libre y voluntario del usuario, salvo en situaciones de emergencia (Primera Disposción Complementaria Modificatoria).

Por otra parte, el artículo 29 en su numeral 5 abre la puerta a que un juez civil o de familia ordene el internamiento u hospitalización de personas con problemas de salud mental. Este artículo resulta particularmente preocupante en tanto podría reinstalar la figura del internamiento forzoso por mandato judicial, más allá de los supuestos de emergencia psiquiátrica. En ese sentido, es importante que el reglamento regule con precisión una aplicación armónica de esta disposición con el Decreto Legislativo 1384 que reconoce la capacidad jurídica de todas las personas con discapacidad y expresamente derogó la norma que permitía el internamiento judicial.

Hubiese sido importante que la Ley propusiera respuestas alternativas a las intervenciones involuntarias al amparo de las “emergencias psiquiátricas”. Es importante notar que la privación de la libertad sobre la base de la discapacidad ha sido proscrita en el Derecho Internacional a partir de la adopción de la CDPD. El estándar contenido en el artículo 14° de la CDPD establece que las personas con discapacidad tienen derecho a la libertad y seguridad en igualdad de condiciones, por lo que no pueden ser privadas de este derecho de forma ilegal o arbitraria^[17]. El Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (Comité CDPD) ha señalado con contundencia que esta prohibición aplica además cuando se utilizan otros factores para justificar una privación de la libertad, por ejemplo, ser considerado como un “riesgo para sí mismo o para otros” o “en necesidad de tratamiento o cuidado”^[18]. De este modo, el Comité establece que ni la discapacidad ni los “criterios de riesgo” pueden ser causa de privación de libertad. Este criterio ha sido respaldado por el Grupo de Trabajo contra la Detención Arbitraria, la Relatora Especial de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, el Relator Especial sobre el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental, el Alto Comisionado de Naciones Unidas sobre los Derechos Humanos, la Organización Mundial de la Salud; entre otros expertos^[19]

A partir de este llamado, es necesario repensar las respuestas a las emergencias psiquiátricas desde un enfoque de derechos humanos. Como ha señalado la Relatora Especial sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, los Estados tienen una obligación de establecer servicios de apoyo para las personas en crisis emocional severa^[20]. Es decir, en lugar de llevar a cabo un internamiento o tratamiento sin el consentimiento de la persona, los Estados deben desarrollar servicios de salud comunitarios en los que no se recurra al uso de la fuerza o la coerción y, por el contrario, se preste un apoyo intenso a la persona durante el proceso de crisis. En varios lugares del mundo ya se han establecido programas comunitarios no coercitivos, e incluso no médicos, para personas en situación de extrema crisis como alternativas a la hospitalización (por ejemplo, hogares para atender casos de crisis o descansar, servicios de respiro en situaciones de crisis, familias de acogida y acogimiento familiar de emergencia para niños, entre otros^[21]. Estos programas y servicios no solo ha demostrado ser eficaces sino que son fundamentales para garantizar una respuesta basada en los derechos humanos. Por ejemplo, se ha demostrado que con estos programas se reducen los casos de hospitalización involuntaria y aumentan los índices de satisfacción^[22]. De igual forma, las directivas anticipadas son una alternativa idónea para planificar las respuestas a situaciones de crisis que no se han previsto en la Ley.

La participación de los usuarios

Cabe mencionar que no sólo profesionales implicados en el área de la salud mental fueren excluidos del proceso de elaboración de la Ley. Los usuarios del servicio y las asociaciones que los representan nunca fueron consultados sobre la norma en cuestión. Esto resulta particularmente grave no solo porque la misma ley establece en su artículo 14 que la formulación de planes y políticas en esta materia deben contar con la participación de estos actores sino también con la población directamente afectada. Además, la Ley 29773 claramente establece una obligación de consulta que alcanza a las personas con discapacidad psicosocial. De hecho, desde la adopción de la CDPD, se ha superado la percepción de las personas con discapacidad —incluidas aquellas con discapacidad psicosocial— como objetos de derecho; son sujetos de derecho que deben participar en la formulación de la legislación y política pública que les atañe. En ese sentido, recae en el sector pertinente, el diseño de mecanismos de consulta amplios y accesibles para este colectivo^[23].

1. SOBRE LA NECESIDAD DE UNA LEY DE SALUD MENTAL Y RETOS PENDIENTES

Las leyes de salud mental corren el riesgo de reforzar la idea de que la salud mental está separada de la salud en general, lo cual trae como consecuencia diferentes estándares de protección, y en la mayoría de casos, menos derechos. Así, la mayoría de leyes de salud mental en el mundo establecen limitaciones al ejercicio de derechos en el contexto de servicios de salud mental, incluyendo a la libertad personal y el consentimiento informado^[24].

Un análisis de la norma permite concluir que esta norma ha sido una oportunidad desaprovechada para incorporar plenamente un enfoque de derechos compatible con la CDPD para abordar la salud mental en el país. Como se ha señalado, la norma mantiene todavía un discurso predominantemente médico, que pone en cuestión la interdisciplinariedad del enfoque comunitario y la importancia de los determinantes sociales de la salud mental. Además, en lugar de replantear la forma en la que se brindan apoyos a personas con discapacidad que se encuentren atravesando crisis de salud mental, la norma se ha concentrado en establecer excepciones al ejercicio de derechos. Existen diversas experiencias valiosas desde los modelos de recuperación en salud mental y la atención comunitaria, como el modelo de diálogo abierto, los grupos de apoyos mutuo o servicios alternativos de crisis — como los reseñados anteriormente—  que vienen insertándose en otros países con éxito y que pudieron servir de inspiración a la Ley. Sin embargo, todos estos asuntos fueron omitidos por la normativa pese a que pudo ser una oportunidad para el sector salud de adoptar institucionalmente nuevos modelos más allá de la mirada psiquiátrica.

Finalmente, es importante que la ley de salud mental sea acompañada de esfuerzos significativos para combatir el estigma y la discriminación de las personas con discapacidad psicosocial. Las percepciones sobre la peligrosidad asociadas a los problemas de salud mental, particularmente en diagnósticos como la esquizofrenia o el trastorno bipolar, existen de forma arraigada en el imaginario social. Esto tiene un grave impacto en los proyectos de vida de las personas con experiencias de salud mental quienes enfrentan situaciones de discriminación y restricciones en el acceso a servicios y el ejercicio de derechos por contar con un diagnóstico de salud mental. Además, no deben ser dejados de lado los esfuerzos para abordar los determinantes sociales de la salud mental y los problemas sociales estructurales como el limitado acceso a la vivienda, la pobreza, la excesiva carga laboral, el nulo acceso a servicios de salud, etc. Solo una mirada que incluya todos estos componentes permitirá un abordaje compatible con un enfoque de derechos que promueva una plena inclusión de las personas con discapacidad psicosocial en la sociedad.

 

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*Pamela Smith es abogada por la UCSM con un Máster en Derecho (LLM) por la Universidad de Syracuse, NY. Es miembro del Centro de Estudios de Filosofía del Derecho y Teoría Constitucional de la PUCP. Ha sido miembro del equipo de Discapacidad y Derechos Humanos de la Asociación Civil por la Igualdad y la Justicia (ACIJ, Argentina) y actualmente se desempeña como Directora Ejecutiva de Sociedad y Discapacaidad (SODIS, Perú).

^[1] Ley 29989, Ley que modifica el artículo 11 de la Ley 26842, Ley General de Salud, y garantiza los derechos de las personas con problemas de salud mental, 23 de junio de 2012.

^[2] Plan de Fortalecimiento de Servicios de Salud Mental Comunitaria 2018 – 2021, aprobado con Resolución Ministerial 356-2018 del 20 de abril de 2018.

^[3] Norma Técnica de Salud de Hogares Protegidos, aprobada con Resolución Ministerial 701-2008 del 25 de julio de 2018.

^[4] Convención Internacional sobre los Derechos de las personas con discapacidad, aprobada por Asamblea de Naciones Unidas el 13 de diciembre de 2006. Ha sido ratificado por el Estado peruano en el año 2018.

^[5] Palacios Agustina, El modelo social de la disapacidad: orígenes, caracterización y plasmación en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, CERMI (2008), pág. 26.

^[6] Catalina Devandas, Informe de la Relatora de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad sobre los servicios de apoyo para las personas con discapacidad, A/HRC/34/58, párr. 27.

^[7] Brett J. Deacon, “The biomedical model of mental disorder: A critical analysis of its validity, utility, and effects on psychotherapy research”(2013), Clinical Psychology Review 33, pp. 846–861

^[8] Dainius Puras, Report of the Special Rapporteur on the right of everyone to the enjoyment of the highest attainable standard of physical and mental health, A/HRC/35/21 (2017), párr. 18.

^[9] Los diagnósticos por TDAH en niños se han incrementado dramáticamente de forma reciente y con este, el incremento en la prescripción de fármacos estimulantes. En Estados Unicos, un 9,4% de los niños cuyas edades oscilan entre 2 a 17 años (aproximadamente 6.1 millones) han recibido un diagnóstico de TDAH . Véase:  ADHD, Data & Statistics, Centers for Disease Control and Prevention, available at https://www.cdc.gov/ncbddd/adhd/data.html. Sin embargo, existen críticas que el diagnóstico se superpone con comportamientos que comúnmente exhiben los niños cuando sienten frustración, ansiedad, aburrimiento, abandono o de alguna forma, estrés. Véase: Allen Frances, “Keith Conners, Father of ADHD, Regrets Its Current Misuse” (2016), available at /www.psychologytoday.com,

^[10]  Dainius Puras and Piers Gooding, “Mental health and human rights in the 21st century” (2019), World Psychiatry 18(1) par 7.

^[11] WHO and Calouste Gulbenkian Foundation, Social determinants of mental health (2014).

^[12] Sara Goering, “Rethinking disability: the social model of disability and chronic disease” (2015), Current reviews in musculoskeletal medicine 8(2), págs. 134-138.

^[13]Pronunciamiento del Colegio de Psicólogos del Perú: https://www.cpsp.pe/blog/item/138-comunicado-30-05-2019-c-ps-p-cdn-se-puede-por-ley-recortar-a-los-psicologos-los-atributos-para-los-que-fueron-formados-y-darselos-a-otros-profesionales-para-su-ejecucion?fbclid=IwAR2ikBoOx4g5w-HkHQd41ac_vu7cdRvK6Gr6jOaxTiGmmgJ6kpwC2N31Z7A, quienes han presentado el Proyecto de Ley 4524 – 2018 con el objetivo de modificar la Ley de Salud Mental; a su vez, se ha convocado a manifestaciones en rechazo a la ley en diferentes regionales.

^[14]  Jonathan Beckett, “Evaluating Some of the Approaches: Biomedical Versus Alternative Perspectives in Understanding Mental Health” (2007), Journal of Psychiatry and Psychiatric Disorders, ISSN: 2572-519X.

^[15] Los notarios y notarias han instituido la costumbre de solicitar certificados de salud mental a personas mayores de 70 para que puedan elevar escrituras públicas.

^[16] Jonathan Leo & Jeffrey R. Lacasse, “The Media and the Chemical Imbalance Theory of Depression” (2008), Society 45(1), págs. 35-45.

^[17] Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, artículo 14 Libertad y seguridad de las personas con discapacidad.

^[18] Committee on the Rights of Persons with Disabilities,Guidelines on article 14 of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities,The right to liberty and security of persons with disabilities (2015) párr. 6,

^[19]  Catalina Devandas, Informe de la Relatora de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad sobre privación de libertad de las personas con discapacidad, A/HRC/40/54, párr. 57.

^[20] Ibid, párr. 71.

^[21]Piers Gooding et al., Alternatives to Coercion in Mental Health Settings: A Literature Review, Melbourne Social Equity Institute (2018); Mental Health Europe, Promising practices in prevention, reduction and elimination of coercion across Europe, 2019; WHO, QualityRights, Strategies to end the use of seclusion, restraint and other coercive practices (WHO/MSD/MHP/17.9), pág. 61 – 87.

^[22] Catalina Devandas, A/HRC/40/54, párr. 71.

^[23] A la fecha no se ha establecido mecanismo de consulta pertinente, pese a las comunicaciones cursadas al Ministerio de Salud por la Coalición de Salud Mental y Derechos Humanos y la Mesa de Discapacidad y Derechos de la Coordinadora Nacional de Derechos Humanos.

^[24] Catalina Devandas, A/HRC/40/54, párr. 52.

El Congreso de la República, mediante la Ley Nº 30823, ha delegado en el Poder Ejecutivo la facultad de legislar en materia de gestión económica y competitividad, de integridad y lucha contra la corrupción, de prevención y protección de personas en situación de violencia y vulnerabilidad y de modernización de la gestión del Estado; a fin de establecer medidas para promover la inclusión de las personas con discapacidad, garantizar el derecho al ejercicio de su capacidad jurídica en condiciones de igualdad y la atención de casos de desaparición de estas personas, así como de otras en situación de vulnerabilidad.

Inició el año escolar y niños con discapacidad en edad escolar en el Perú no solo tienen que enfrentar barreras arquitectónicas y urbanísticas para acceder a la escuela, sino también prejuicios, desinformación, ausencia de transporte público adecuado y falta de recursos (docentes insuficientemente preparados, curriculum no adaptado, materiales insuficientes en braille o en lenguaje fácil, por ejemplo).

 

En las recientes recomendaciones que el Comité de los Derechos del Niño de la ONU plantea al estado peruano, destaca su preocupación por las altas cifras de discriminación y exclusión de los menores con discapacidad, señalando el hecho de que más del 90% no poseen un certificado de discapacidad y que el 54% de la niñez con discapacidad en Perú no sabe leer ni escribir, y recomienda –entre otras medidas- que se destinen los recursos necesarios para cambiar estas situaciones.

En sus “Observaciones finales sobre los informes periódicos cuarto y quinto combinados de Perú” (enero 2016), el Comité destaca que existe un acceso limitado a la educación inclusiva para los niños y niñas con discapacidad, en particular en las zonas rurales y remotas, debido -entre otras cosas- a la falta de infraestructura y recursos adecuados, además de la limitada ayuda del Servicio de Apoyo y Asesoramiento de las Necesidades Educativas Especiales (SAANEE).

“Al Comité le preocupa muchísimo el hecho que haya 120 mil niños con discapacidad fuera del sistema y esa es una realidad que el Ministerio de Educación no está asumiendo con la energía que deberí”, sostiene Liliana Peñaherrera, directora de SODIS. Los prejuicios, las barreras mentales y la desinformación son también factores clave.

¿Hay educación inclusiva en Perú?

En Perú, más de 54 mil niños, niñas y adolescentes y jóvenes con discapacidad estudian en instituciones denominadas inclusivas, sean públicas o privadas. Sin embargo, de este universo, solo 10 mil 667 reciben atención especializada y soporte a través del SAANEE, según el Ministerio de Educación. Apenas 17,000 estudian en los 342 colegios de educación especial. Más de 120,000 niñas, niños y adolescentes con discapacidad permanecen fuera de las aulas, en sus casas, sin posibilidad de potenciar sus habilidades, de ser parte de su comunidad.

Situación de los y las menores con discapacidad

SOLO 4,9% DE INFANTES CON DISCAPACIDAD ENTRE 0 Y 3 AÑOS ACUDE A UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN TEMPRANA.

62.8% DE NIÑOS Y NIÑAS CON DISCAPACIDAD ENTRE 3 Y 5 AÑOS NO VA A CENTROS DE EDUCACIÓN INICIAL.

36,9% DE MENORES CON DISCAPACIDAD ENTRE 6 Y 11 AÑOS NO ASISTE A LA ESCUELA PRIMARIA.

49,2% DE ADOLESCENTES CON DISCAPACIDAD ENTRE 12 A 17 AÑOS NO ASISTE A LA ESCUELA SECUNDARIA.

85,9% ENTRE 18 Y 24 AÑOS NO ASISTE A NINGÚN CENTRO EDUCATIVO.

ÚNICAMENTE 22,4% CUENTA CON EDUCACIÓN SECUNDARIA COMPLETA.

Fuente: Primera Encuesta Nacional. Especializada sobre Discapacidad 2012 (INEI)

Las cifras muestran que a pesar que se ha tratado de impulsar la educación inclusiva en Perú, aún tenemos muchos retos por delante. Los planes que desde el MINEDU se han querido implementar desde el 2004 para promover el acceso a la educación y una sustancial mejora del servicio, no han dado los resultados esperados.

Liliana Peñaherrera expone que “estamos insistiendo en que debe haber un único sistema que provea los recursos necesarios para atender las necesidades educativas de todos sus estudiantes y poder potenciar sus capacidades”. Ello requiere, explica, que cada colegio se haga responsable de todos sus alumnos, sin depender de un apoyo externo como los SAANEE.

Para este año 2016 el Ministerio de Educación ha identificado 401 colegios que incluyen estudiantes con discapacidad que serán dotados de recursos tecnológicos, de materiales y capacitación. Asimismo, ha establecido que 1,000 acompañantes pedagógicos – figura que ya existe para apoyar a la niñez indígena en las escuelas – atiendan también a niños con discapacidad incluidos en escuelas regulares, y ha implementado un centro de recursos en cada región para apoyar a los docentes. No obstante, se requiere un plan que articule acciones con otras direcciones al interior del ministerio y con otros sectores, claramente con salud.

SODIS ve con preocupación, además, que las normas de matrícula escolar existentes se hayan limitado a establecer la obligatoriedad de la reserva de dos vacantes por aula en colegios públicos y privados, sin resolver problemas como los costos adicionales por el acompañamiento y apoyo en el aula de los estudiantes, que suelen cargarse a los padres de familia. Frente a ello, consideran indispensable que el Ministerio de Educación priorice el tema de la educación de niños y niñas con discapacidad dentro de la reforma educativa en marcha.

“Nos queda claro que no es principalmente un tema de recursos económicos. La mayor dificultad radica en las barreras mentales que tiene la gente; en la creencia y en el prejuicio de que estos niños no aprenden igual, o no aprenden del todo, o no aprenden nada”, declara Peñaherrera.

Andrea Burga Villanueva (23), estudiante de Periodismo de la Pontificia Universidad Católica del Perú (PUCP), recibió un mensaje de texto en el cual le pre-aprobaban un préstamo en el Banco Financiero. Al tener varios gastos que afrontar para sus estudios, Andrea no dudó en acercarse a las oficinas del banco y presentar la documentación que le requerían. Al recibir sus documentos, la funcionaria le indico que evaluarían su solicitud dada su limitación visual y que por favor esperara. Luego de casi 45 minutos, la administradora del local le comunicó que tenía que presentar un ‘testigo a ruego’ como lo establecen los protocolos del banco “para su caso”. Contrariada, y recordando que ya antes había desistido de solicitar un préstamo ante Cencosud, pues se negó a la misma demanda – Andrea aceptó regresar con su “testigo a ruego”. Cuando lo hizo, después de una espera de varias horas, el banco le indicó que su “testigo a ruego” debía estar registrado y legalizado ante una notaría y que sin ese requisito no podían procesar su solicitud.

La figura del ‘testigo a ruego’ es ampliamente rechazada por el colectivo de personas con discapacidad visual ya que básicamente desconoce la capacidad de la propia persona para decidir y tomar decisiones, por lo que se le exige estar acompañada de una persona “de confianza” – no familiar – para certificar que la voluntad de la persona con discapacidad visual es conforme a lo que firma y que no está siendo estafada.

Esperanza Villafuerte Torres, educadora por la Universidad San Ignacio de Loyola y magíster en Ciencia Política por la PUCP, vivió una situación similar con el Banco de Crédito del Perú (BCP), el cual le había pre-aprobado una tarjeta de crédito. En febrero de 2013 realizó todos los trámites regulares para obtener la tarjeta, sin embargo, no obtuvo respuesta. En abril se acercó nuevamente al banco y le dijeron que no podrían entregarle la tarjeta sin la presencia de un “testigo a ruego legalizado”. Molesta con este trato diferenciado, buscó asesoría legal de Sociedad y Discapacidad (SODIS) y de la Clínica Jurídica de la PUCP, con quienes notificó al banco que lo denunciaría ante Indecopi en caso no se retractaran, pues se trataba de una figura discriminatoria. Esta vez, el banco retrocedió y le brindó la tarjeta.

Víctor Hugo Vargas, abogado colegiado de la Universidad Nacional Pedro Ruiz Gallo de Lambayeque, enfatiza que los bancos no tienen problema en recibir dinero de las personas con discapacidad, pero ponen trabas al momento de retirar o solicitar un préstamo. Él tuvo que presentar una carta al banco, hacer un reclamo e interponer una denuncia ante Indecopi para tener acceso a crédito. Incluso para operaciones sencillas, como un duplicado de tarjeta, te piden el “testigo a ruego” declara Víctor Hugo, quien afirma que la figura del ‘testigo a ruego’ se sustenta en el actual Código Civil y la Ley del Notariado, donde se señala que será requerida cuando se necesite realizar la operación ante notario y registrarla como escritura pública. Los bancos, sin embargo, tienen la práctica de solicitar esta figura bajo el pretexto de proteger a las personas con discapacidad visual, violentando así sus derechos.

Indecopi, a través del Código de Protección al Consumidor, ha establecido que este tipo de restricciones es discriminatorio –y hay leyes que sancionan la discriminación- y atentan contra la obligación de brindar servicios idóneos. Dado que los bancos se han retractado antes de que se les inicie un proceso sancionatorio, no existen sentencias que constituyan precedente.

Para Edwin Béjar, juez del Cuzco que reconoció por primera vez la capacidad jurídica de jóvenes con discapacidad psicosocial y negó la interdicción solicitada por sus familiares, señala que urge adecuar las normas nacionales a lo establecido por la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU – firmada y ratificada por el Perú – y exigir que las instituciones públicas y privadas las cumplan. “Hay prácticas que niegan o restringen la capacidad jurídica de las personas con discapacidad, sea visual, sensorial u otra. El Código Civil tiene que cambiarse”.

El Congreso de la República tiene un proyecto de Ley presentado por congresistas de diversas bancadas – elaborado con la activa participación de organizaciones de personas con discapacidad -, que propone la reforma del Código Civil en aquellos artículos que vulneran los derechos de más de un millón y medio de peruanos. Silvana Queija, directora ejecutiva de Sociedad y Discapacidad (SODIS) resalta que “en caso de necesitarlo, las personas con discapacidad –e incluso los adultos mayores- deben tener acceso a un sistema de apoyos que les permita tomar decisiones jurídicamente relevantes como la firma de contratos o la compraventa de bienes. Este sistema de apoyos, así como las salvaguardas para evitar abusos y atender los casos excepcionales -cuando por ejemplo a pesar de los apoyos las personas no pueden tomar decisiones– están contemplados en el proyecto de reforma del Código Civil. ¡No podemos permitir que la discriminación sea la regla!”, finaliza.

Representantes de más de 19 organizaciones de personas con discapacidad de todo el país exigieron el pasado lunes 12 de junio, ante Comisión de Inclusión Social, que sus voces sean escuchadas y que el Congreso respete sus derechos y Convención de la ONU.    

La reforma del Código Civil que desde el año 2015 promueven diversas organizaciones de sociedad civil junto con instituciones como la Defensoría del Pueblo, busca adecuar las normas peruanas a lo estipulado en la Convención de la ONU– firmada y ratificada por el Perú en 2008- reconociendo la capacidad de las personas con discapacidad a ejercer plenamente sus derechos y a decidir sobre sus propias vidas. La reforma busca eliminar la figura del curador, estableciendo apoyos para la toma de decisiones y salvaguardas para evitar situaciones de abuso y atender situaciones excepcionales.

En América Latina, países como Costa Rica y Argentina han modificado su Código Civil adecuándolo a la CDPD, y el Congreso de Colombia debate la reforma de su CC a iniciativa de un colectivo de organizaciones de personas con discapacidad.

Los pre dictámenes de las comisiones de Inclusión Social y Justicia no solo desconocen la obligación del estado peruano a respetar la Convención de la ONU; también ignoran la opinión de las personas directamente afectadas, y de instituciones como la Defensoría del Pueblo, el Ministerio de Justicia, Ministerio de la Mujer, Conadis, Academia de la Magistratura, entre otras. Tampoco toman en cuenta el Proyecto de Ley N° 872/2016-CR, presentado con las firmas de congresistas de Peruanos por el Kambio, Fuerza Popular y Frente Amplio y que recoge lo trabajado durante un año por la Comisión Especial de Discapacidad en la anterior legislatura.

En nuestro país ya existen resoluciones judiciales que reconocen la capacidad de las personas con discapacidad a decidir sobre aspectos fundamentales como disponer del dinero de su trabajo y/o pensión; resoluciones de RENIEC reconociendo su derecho al voto; resoluciones de la ONP para que el derecho a recibir una pensión no signifique pasar por un proceso de interdicción que anula su personería jurídica.

La Mesa de Derechos y Discapacidad en la que están representadas más de 17 organizaciones, SODIS y otras organizaciones han expresado su preocupación de que se aprueben dictámenes que en la práctica significan un retroceso frente al actual Código Civil y que lejos de proteger, dejan en situación de vulnerabilidad a un importante porcentaje de peruanos (5,2% de acuerdo a la Encuesta Especializada sobre Discapacidad del INEI, 2012).

Lima, Perú, 14 de febrero de 2020

 

Respetada Magistrada

CRISTINA PARDO SCHLESINGER

MAGISTRADA PONENTE

Corte Constitucional

E.S.D.

 

REF: Expedientes acumulados D-13575 y D-13585

Demanda de inconstitucionalidad contra la Ley 1996 de 2019 “Por medio de la cual se establece el régimen para el ejercicio de la capacidad legal de las personas con discapacidad mayores de edad”

Accionantes: Edier Esteban Manco Pineda (D-13575), Grupo de estudiantes de la Facultad de Derecho de la Universidad de Manizales (D-13585).

 

Yo, Pamela Solanch Smith Castro, identificada con Documento Nacional de Identidad No. 46756669, ciudadana peruana en ejercicio, directora ejecutiva de la ONG peruana Sociedad y Discapacidad – SODIS; y Mariana Lucía Burgos Jaeger, identificada con Documento Nacional de Identidad 70365784, ciudadana peruana en ejercicio, asistente legal de la ONG Sociedad y Discapacidad – SODIS, nos permitimos dirigirnos a Usted, con el fin de solicitarle de la manera más respetuosa nos permita, como organización de sociedad civil, presentar una intervención en el presente proceso, amparándonos en el artículo 242 de la Constitución Política de Colombia, el cual dispone que “[c]ualquier ciudadano podrá (…) intervenir como impugnador o defensor de las normas sometidas a control en los procesos promovidos por otros”.

SODIS^[1] interviene en el presente proceso por ser una organización no gubernamental que aspira a la construcción de sociedades inclusivas donde se garanticen plenamente los derechos de las personas con discapacidad, se promueva su igualdad de oportunidades y se elimine toda forma de discriminación hacia ellas. Para ello, promovemos los derechos de las personas con discapacidad, apoyamos su empoderamiento y organización, y realizamos investigaciones y propuestas de políticas. En esta ocasión, presentamos el siguiente Amicus Curiae para el caso de las demandas de inconstitucionalidad contra la Ley 1996.

 

Frente al tema que concierne a este caso, hemos trabajado junto con otras organizaciones en la Comisión Especial Revisora del Código Civil en lo referido al ejercicio de la capacidad jurídica de la persona con discapacidad – CEDIS^[2] que elaboró la propuesta legislativa de reforma del Código Civil Peruano que fue la base para la reforma impulsada finalmente por el Poder Ejecutivo a través del Decreto Legislativo 1384, en aras del reconocimiento de la capacidad jurídica de las personas con discapacidad. En consecuencia, consideramos que podemos ofrecer a esta honorable Corte elementos de juicio e información que contribuyan a ilustrar y complementar sus consideraciones para la emisión del fallo en el caso de la referencia.

 

Debido a nuestro especial interés en el tema y por la experiencia de nuestra organización, consideramos respetuosamente que al decidir el presente proceso, la Corte debe tener en cuenta los siguientes argumentos:

1. ¿Por qué la ley se ajusta a las obligaciones internacionales de Colombia bajo la CDPD?
   1. La capacidad jurídica de las personas con discapacidad desde una perspectiva de derechos humanos
   2. Obligaciones de los Estados partes de la CDPD en relación a la capacidad jurídica
   3. Contenido del derecho a la capacidad jurídica en la reforma colombiana: apoyos y salvaguardias.

 

1.  ¿Por qué debe garantizarse la capacidad jurídica de todas las personas con discapacidad independientemente de la gradualidad de la deficiencia?
   1. La capacidad jurídica de personas con discapacidad y su vinculación con la autonomía y el desarrollo en igualdad de condiciones
   2. El principio de igualdad de oportunidades y no discriminación

 

1. ¿Cómo responde el nuevo modelo de capacidad jurídica a los argumentos expuestos en las demandas?
   1. Los derechos no pueden ser atribuibles a determinadas capacidades o condiciones médicas estandarizadas
   2. La interdicción no constituye una acción afirmativa ni garantiza la protección de los derechos de las personas con discapacidad (un análisis de su constitucionalidad por demanda)

 

1. ¿Qué trajo la reforma peruana?: Implementando un modelo de apoyos que desplaza la interdicción civil
   1. Principales alcances del D.L 1384 que reconoce la capacidad jurídica en igualdad de condiciones
      1. Reconocimiento igualitario de la capacidad jurídica.
      2. Voluntariedad y diversidad de los apoyos.
      3. Sistema flexible de salvaguardias.
   2. Acciones destinadas a la implementación
      1. Reglamentos que delimitan pautas de implementación
      2. Capacitación a actores relevantes en la reforma.
      3. Experiencias de implementación
         1. Sede Judicial
         2. Tribunal Constitucional
         3. Sede Notarial

 

 

 

1. ¿Por qué la ley se ajusta a las obligaciones internacionales de Colombia bajo la CDPD?
   1. La capacidad jurídica de las personas con discapacidad desde una perspectiva de derechos humanos.

La adopción de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (en adelante CDPD) y del paradigma de derechos humanos que sirve de filosofía inspiradora para asentar las bases de este tratado, ha significado un profundo cambio en la conceptualización de la discapacidad y en el reconocimiento de derechos de este colectivo. La apuesta de este tratado trasciende la proscripción de la discriminación, buscando desafiar las estructuras normalizantes sobre las que se ha erigido la sociedad así como dotar de contenido axiológico a todas las previsiones establecidas en su articulado.

 

Es indudable que el abordaje de la discapacidad se encuentra íntimamente influido por las actitudes y paradigmas que preservan las sociedades hacia las personas con esta condición. Por ello, como ha reconocido la propia Corte Constitucional de Colombia^[3], a través del tiempo es posible distinguir distintos modelos o paradigmas históricos de tratamiento a las personas con discapacidad (modelo de prescindencia, modelo médico y modelo social), los cuales tienen implicancias significativas en la concepción de la discapacidad y el reconocimiento de derechos.^[4]

 

La discapacidad es conceptualizada como una categoría social resultante de la interacción entre una persona con deficiencias (físicas, sensoriales, intelectuales y mentales) y barreras sociales que limitan su participación (incluidas las barreras en el entorno y las barreras actitudinales); no una característica inherente de las personas que implique únicamente un quehacer médico-asistencial. Así, el Alto Comisionado para los Derechos Humanos de las Naciones Unidas, ha señalado que este tratado “constituye un cambio paradigmático de actitud que va de la percepción de las personas con discapacidad como objetos de la caridad, del tratamiento médico y de la protección social, a la de sujetos de derechos capaces de reclamar esos derechos como miembros activos de la sociedad”^[5].

 

El propósito de la CDPD desarrollado en el artículo 1° enuncia: “Promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente”^[6]. El respeto a la dignidad inherente guarda relación con el conjunto de derechos reconocidos en la CDPD, consolidando la afirmación de que la ausencia de una deficiencia no puede ser requisito para la titularidad de derechos humanos. De este modo, un abordaje de derechos humanos desafía la presunción de que la deficiencia entorpece la capacidad de disfrute de estos derechos,^[7]y culmina el proceso de humanización de la persona con discapacidad desde la proclamación inicial de su dignidad “inherente”.^[8] Todas las personas con discapacidad gozan de los mismos derechos que las demás personas, en igualdad de condiciones, puesto que los derechos humanos tienen una pretensión de validez universal.

 

Se reconocen en razón de la condición de persona, sin otra exigencia, reflejan y garantizan valores de forma universal en cualquier tiempo y lugar, en todo sistema jurídico. Además de la universalidad objetiva o de contenido, los derechos son universales desde un punto de vista subjetivo, tanto en relación con sus titulares (todas las personas) como en relación con sus destinatarios (eficacia erga omnes o frente a todos: individuos, grupos y poderes públicos).^[9]

 

Es bajo este marco que debe leerse el derecho a la capacidad jurídica, como un atributo personal mediante el cual los sistemas jurídicos reconocen a titulares de derechos y obligaciones ante la ley, esto es, a personas responsables por sus actos y habilitados en el ejercicio de sus derechos y libertades fundamentales.^[10] Esta categoría individual, indispensable para participar en la sociedad, le ha sido negada históricamente a una serie de minorías para pasar a ser reconocida progresivamente a mujeres, esclavos liberados, indígenas, personas sin educación formal de lecto-escritura, etc. En la actualidad, la capacidad jurídica ha mantenido principalmente restricciones por motivos edad y cualidades relacionadas al aspecto cognitivo y/o psicosocial.

 

Si bien el abordaje de la capacidad jurídica ha sido tradicionalmente inscrito dentro de los márgenes propios del derecho privado -y fundamentalmente el derecho civil- con una marcada influencia del derecho romano; una lectura contemporánea de este derecho no puede ser ajena a los estándares de derechos humanos.^[11] A la luz de un paradigma de derechos humanos, se ha derrotado la noción de que la titularidad de la capacidad jurídica pueda seguir supeditada a rasgos vinculados a la racionalidad o ‘capacidad mental’; pues esta percepción afecta fundamentalmente a personas con discapacidad intelectual y psicosocial.^[12] En ese sentido, el rol del derecho es delimitar un nuevo marco de fundamentación de derechos cuyos postulados no desconozcan las particularidades que entraña la diversidad humana.

 

1. 1. Obligaciones de los Estados partes de la CDPD en relación a la capacidad jurídica

El artículo 12 de la CDPD exige a los Estados Partes reconocer que todas las personas con discapacidad tienen capacidad jurídica en igualdad de condiciones con las demás en todos los aspectos de la vida,^[13] adoptar las medidas pertinentes para proveer acceso a los apoyos,^[14]  asegurar las salvaguardias que puedan necesitar en el ejercicio de su capacidad jurídica,^[15]y adoptar las medidas legislativas y administrativas para hacer efectivo este derecho.^[16]El Estado Colombiano ha dado cumplimiento a estas obligaciones tras la aprobación de la Ley 1996.

 

La capacidad jurídica presupone ‘capacidad de ser sujeto de derechos y obligaciones’ (elemento estático) y ‘capacidad de ejercer dichos derechos o asumir obligaciones’ (elemento dinámico).^[17] Por lo tanto, la capacidad jurídica incluye tanto la capacidad de ser titular de derechos (capacidad de goce) como la de actuar en derecho (capacidad de ejercicio).

 

A diferencia de la capacidad de goce, en la mayoría de legislaciones la capacidad de ejercicio suele encontrarse sujeta a la posesión de ciertos requisitos como una edad mínima y una supuesta capacidad de comprender el significado de las propias acciones y sus consecuencias. Por lo tanto, como ha destacado el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas, las personas con discapacidad –en particular aquellas con deficiencias intelectuales o psicosociales– suelen enfrentar distintas restricciones a su capacidad jurídica.^[18] Esas limitaciones se fundan: en el diagnóstico de una deficiencia (criterio basado en el estatus o condición); en la evaluación de decisiones que tienen consecuencias que se consideran negativas (criterio basado en los resultados); o en la evaluación de la aptitud de la persona para adoptar decisiones (criterio funcional).^[19]

 

De este modo, la negación de la capacidad jurídica no puede basarse en la discapacidad de una persona, ni tener el propósito o el efecto de tratar a estas personas de manera diferente. En efecto, el abordaje cambia sustancialmente; contrariamente a la fórmula tradicionalmente adoptada en las legislaciones, donde la existencia de la discapacidad mental legitimaba la denegación casi automática de la capacidad jurídica, una respuesta adecuada desde un enfoque de derechos, se centra en explorar los apoyos que requieren las personas con discapacidad para hacer efectivos sus derechos.

 

La previsión contenida en el artículo 12 confronta al tradicional sistema de sustitución de la voluntad, materializado en figuras como la tutela o la curatela, estableciendo en su lugar un modelo de apoyo en el ejercicio de la capacidad jurídica. El modelo de sustitución parte de limitar el ejercicio de la capacidad jurídica y situarlo fuera de la propia persona (generalmente en un tutor o curador). En contraste, el modelo de apoyo, incorporado por el Estado colombiano a partir de la Ley 1996 implica que una persona puede recibir ayuda para la toma de decisiones pero sin renunciar por ello al derecho a tomar sus propias decisiones (capacidad de ejercicio).^[20] En ese sentido, bajo un modelo de apoyos, la capacidad jurídica de la persona con discapacidad no se limita sino que, por el contrario, se potencia en función a sus necesidades.^[21]

 

1. 1. Contenido del derecho a la capacidad jurídica en la reforma colombiana: apoyos y salvaguardias.

            La reforma colombiana ha dado cumplimiento al compromiso asumido por el Estado parte de la CDPD, en materia de capacidad jurídica. Ha apostado por un reconocimiento igualitario de la capacidad jurídica, eliminando el régimen de interdicción o inhabilitación,^[22] y desarrollado diferentes e integrales formas de apoyo y disponiendo una serie de salvaguardias. En adelante presentamos los principales reconocimientos y mecanismos habilitados:

La Ley detalla, asimismo, la distinción entre las categorías de representación y apoyo  y sobre los requisitos, inhabilitaciones y deberes del último. A su vez, establece distintas vías y periodos de transición para la implementación de este cambio, considerando la modificación legislativa y reglamentaria, como las políticas públicas a implementarse. Adicionalmente, regula ampliamente los supuestos de apoyo; incluyendo mecanismos para aquellos casos que revisten complejidad, como el de personas imposibilitadas de manifestar voluntad pese a haber dispuesto medidas de accesibilidad y ajustes razonables y/o personas con escaso o nulo acceso a redes naturales de apoyo.

El modelo de apoyos es armónico con el respeto a la capacidad jurídica y puede adquirir diversas formas e intensidades^[23]. Entre sus principales características se puede señalar^[24]:

1. La voluntariedad del apoyo: su nombramiento no puede efectuarse en contra de la voluntad de la persona con discapacidad y esta última puede rechazarlos.
2. El ejercicio de la capacidad jurídica no puede subordinarse a una previa designación de apoyos.
3. La actuación de los apoyos debe obedecer la voluntad y preferencias de la persona con discapacidad, no lo que a criterio de un tercero puede ser el mejor interés de la persona.

Entre los países que han desarrollado regímenes de apoyo para el ejercicio de la capacidad jurídica, estos se han centrado en a) obtener y entender información; b) evaluar las posibles alternativas a una decisión y sus consecuencias; c) expresar y comunicar una decisión; y/o d) ejecutar una decisión.

 

Asimismo, el modelo de apoyos es funcional a una amplia gama de situaciones, incluso en aquellas donde resulta difícil determinar la voluntad de las personas y que están asociadas a diagnósticos entendidos como severos. De acuerdo a lo manifestado por la Relatora Especial, en aquellos casos donde pese a haberse hecho un esfuerzo considerable— agotando la prestación de apoyos y ajustes— no se puede determinar la voluntad de la persona con discapacidad, se aplicará el criterio de la “mejor interpretación posible de la voluntad y las preferencias” como último recurso.^[25] Ello implica determinar lo que la persona habría deseado en vez de tomar una decisión en función de su interés superior; en este proceso se deberían tener en cuenta las preferencias, los valores, las actitudes, los argumentos y los hechos anteriores, incluidas las formas de comunicación verbales o no verbales, de la persona concernida.^[26]

 

Además, si bien reconocer la voluntad y las decisiones de personas con discapacidad psicosocial y/o intelectual puede implicar realizar un mayor esfuerzo en la comunicación para que el titular del acto jurídico exprese su voluntad, el apoyo le asista en la comprensión del acto jurídico y sus consecuencias, y la autoridad competente pueda formalizar la designación del apoyo; esta es una situación que para la convención y la ley colombiana, presentan los siguientes mecanismos de facilitación:

• Los ajustes razonables (art 3, inc.6 de la Ley)

“Aquellas modificaciones y adaptaciones que no impongan una carga desproporcionada o indebida, cuando se requieran en un caso particular, para garantizar a las personas con discapacidad el goce o ejercicio, en igualdad de condiciones que las demás, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales.”

• El principio de primacía de la voluntad y preferencias de la persona titular del acto jurídico (art.4 inc.3 de la Ley):

“En los casos en los que, aun después de haber agotado todos los ajustes razonables disponibles, no sea posible establecer la voluntad y preferencias de la persona de forma inequívoca, se usará el criterio de la mejor interpretación de la voluntad, el cual se establecerá con base en la trayectoria de vida de la persona, previas manifestaciones de la voluntad y preferencias en otros contextos, información con la que cuenten personas de confianza, la consideración de sus preferencias, gustos e historia conocida, nuevas tecnologías disponibles en el tiempo, y cualquier otra consideración pertinente para el caso concreto.”

 

• La comunicación (art.3 inc.8 de la Ley):
  “El concepto de comunicación se utilizará en la presente ley para incluir sus distintas formas, incluyendo pero no limitado a, la lengua de señas colombiana, la visualización de textos, el braille, la comunicación táctil, los macrotipos, los dispositivos multimedia de fácil acceso, así como el lenguaje escrito, los sistemas auditivos, el lenguaje sencillo, los medios de voz digitalizada y otros modos, medios y formatos aumentativos o alternativos de comunicación, incluida la tecnología de la información y las comunicaciones de fácil acceso.” (resaltado nuestro)

 

Estas herramientas ofrecen mayores posibilidades y facilidades para el diálogo y la deliberación de la persona con discapacidad con las respectivas autoridades o funcionarios, con la seguridad jurídica que esto implica. De esta forma, el reconocimiento igualitario del derecho viene acompañado de medidas idóneas que procurarán que las personas con discapacidad tomen decisiones sobre sus vidas, se garantice el respeto a su voluntad y preferencias así como los mecanismos idóneos en pos de evitar el abuso y conflictos de intereses.

 

1.  ¿Por qué debe garantizarse la capacidad jurídica de todas las personas con discapacidad independientemente de la gradualidad de la deficiencia?
   1. La capacidad jurídica de personas con discapacidad y su vinculación con la autonomía y el desarrollo en igualdad de condiciones

Como podemos observar, la obligación del reconocimiento igualitario se justifica en los principios de autonomía, y de igualdad de oportunidades y no discriminación. Estos principios son enunciados en el artículo 3 de la CDPD y están a la vez definidos en el artículo 4 de la Ley 1996, las definiciones de esta última son correspondientes al ratio legis de la Convención. En adelante haremos un recuento del contenido de estos principios.

 

La autonomía, valor asociado a la dignidad, entraña apertura: un espacio libre o sin restricciones para la acción voluntaria basada en la conciencia y las elecciones libremente adoptadas.^[27] Se observa que la autonomía cuenta con dos dimensiones principales: i) como capacidad de decisión: escoger por propia voluntad acerca de querer o no algo; y ii) como oportunidad de ejercer la capacidad de decisión: esto es, externalizar la elección interna contando con la posibilidad de llevar a cabo la voluntad.^[28]

 

En este sentido, la autonomía es garantizada cuando han sido eliminados los impedimentos para que en la oportunidad del caso una persona formule su voluntad y ejerza su libertad. En otras palabras, cuando es permitida la consecución del proyecto de vida. Los ordenamientos jurídicos restringen la autonomía de las personas basándose en dos principios fundamentalmente: el no daño a terceros y el paternalismo, este último busca proteger a la persona de sí misma limitando las oportunidades de acción que tomaría atentando contra el propio bienestar.^[29]

 

El movimiento por los derechos de la personas con discapacidad plasmó entre sus principales metas en la CDPD un nuevo ideal de autonomía, desde el cual la praxis restrictiva por motivos de no daño a terceros y paternalistas se redujera al mismo nivel que el de las personas sin discapacidad. Esto después de cuestionar el diferente resultado que arroja la ponderación entre el principio de autonomía y el principio de protección en función de que entre en juego, o no, el factor de la discapacidad.^[30] De esta forma, cualquiera sea la naturaleza o complejidad de la diversidad funcional de la persona, debe poder tener la posibilidad de tomar las decisiones en lo que atañe a su desarrollo como sujeto moral.

 

Este paradigma exige, además, una reformulación en la noción clásica de la autonomía, de modo que deje de ser concebida como un antecedente lógico de los derechos y por el contrario, su consecución sea una meta a alcanzar.^[31] Esta reconstrucción implica una maximización del concepto de autonomía, premunido de una doble dimensión; negativa en el sentido de evitar intervenciones externas que afecten la esfera de elección autónoma (esto incluye respeto de las elecciones de vida de las personas con discapacidad); y positiva, concordante con la adopción de medidas, tales como el apoyo, la asistencia y la remoción de barreras que permitan a las personas tomar elecciones concordantes con sus proyectos de vida. No obstante, no debemos pasar por alto que todas las personas somos interdependientes, y necesitamos apoyo para el desarrollo de nuestra autonomía.^[32]

La Ley 1996 presenta la nueva noción de autonomía, entendida por igual para personas con y sin discapacidades intelectuales y psicosociales, indicando en el artículo 4, inciso 2, que: “En todas las actuaciones se respetará el derecho de las personas a autodeterminarse, a tomar sus propias decisiones, a equivocarse, a su independencia y al libre desarrollo de la personalidad conforme a la voluntad, deseos y preferencias propias, siempre y cuando estos, no sean contrarios a la Constitución, a la ley, y a los reglamentos internos que rigen las entidades públicas y privadas.” De esta forma presenta con las mismas dimensiones y limitación al ejercicio de la autonomía para todas las personas.

 

Por otro lado, pese a que usualmente son confundidas las concepciones de independencia y autonomía, estas no aluden al mismo concepto siendo complementarias entre sí. Las personas con discapacidad que dependen de un apoyo o asistencia para el ejercicio de su capacidad jurídica y otros derechos no se encuentran, por su condición, disminuidas en su autonomía; sino por el contrario, Amita Dhanda ha destacado que el modelo de apoyos propuesto por la CDPD no está basado en el paradigma de independencia sino en el de la interdependencia^[33] donde la capacidad y el apoyo pueden coexistir. En ese sentido, una persona con discapacidad no tiene que se declararse incapaz a fin de obtener apoyo. Consecuentemente, la CDPD reconoce que una persona con discapacidad puede necesitar apoyo para ejercer su capacidad, sin embargo, la obtención del apoyo no es ninguna razón para concluir que dicha capacidad no existe.^[34]

 

“Es importante considerar que para las personas con discapacidad la toma de decisiones con asistencia se relaciona con la búsqueda de vivir en nuestros propios términos. Es por ello que no queremos que esta asistencia sea vista en la Convención como una actividad negativa. Al contrario, queremos que la Convención reconozca que las personas con discapacidad tenemos derecho a dicha asistencia. Y ello no significa la negación o restricción de nuestra capacidad. De hecho, la asistencia en la toma de decisiones nos proveerá de la oportunidad de desarrollar nuestras capacidades.”^[35]

La asistencia, o apoyos, son presentados por las organizaciones de personas con discapacidad como el sistema idóneo para garantizar el desarrollo de la autonomía y garantizar un trato igualitario de estas personas con el resto de la población. La adopción de un modelo de apoyos en la toma de decisiones se presenta como el mejor modo de respetar y garantizar el principio de autonomía y el derecho a la igualdad.^[36]

1. 1.  El principio de igualdad de oportunidades y no discriminación

 

Las barreras en el ejercicio de la capacidad jurídica de las personas con discapacidad –los requisitos, como el de probar una voluntad calificada y bajos riesgos de errar, y las prohibiciones, fruto de la interdicción– son el resultado de una situación de discriminación estructural e histórica. ^[37] Partiendo de la suposición de una supra y subordinación entre personas sin y con discapacidad, las primeras establecieron las medidas legislativas que “sabían eran las mejores” para el segundo grupo social. Se llegó así, a las situaciones más extremas en las que se sustituyó a los  miembros de este grupo en la adopción de sus decisiones.^[38]

 

La CDPD busca asegurar un esquema de igualdad que no solo invoque a la eliminación de supuestos discriminatorios sino que apunte a transformar estas estructuras y sistemas atravesados por prácticas discriminatorias, teniendo en cuenta un conjunto de medidas positivas para conseguir tal fin.^[39] Este es el parámetro bajo el que debe ser interpretado el artículo 12; donde el reconocimiento igualitario viene complementado por una serie de medidas que aseguren un efectivo ejercicio del derecho. Esta es la fórmula propuesta por la reforma colombiana, que contempla una serie de medidas — accesibilidad, apoyos y salvaguardias— adhiriéndose al esquema de la igualdad transformativa. ^[40]

 

A partir de la ratificación de la CDPD y la ley 1996, las personas con discapacidad en Colombia se encuentran legalmente en igualdad de condiciones con las demás para ejercer su capacidad jurídica y el Estado colombiano ha establecido una serie de medidas que propician su acceso a los apoyos que puedan necesitar y las salvaguardias correspondientes. Así termina con una regulación discriminatoria que establecía barreras jurídicas desde una valoración subjetiva de la ‘capacidad mental’, y presenta una noción de igualdad que considera (más allá del mero trato igualitario) una propuesta frente a las situaciones de dificultad que se puedan presentar para el libre ejercicio de la capacidad jurídica (ajustes razonables, el criterio de la mejor interpretación de la voluntad, apoyos y salvaguardias) para la superación de obstáculos o barreras que generarían aún desigualdades de hecho.

 

La capacidad jurídica es dada por sentada en la rutina de las personas sin discapacidad, por lo que los efectos de su ejercicio no se suelen apreciar de manera clara. Desempeñar capacidad jurídica permite ejercer decisiones válidamente y con una garantía en el ordenamiento jurídico, desde las más cotidianas hasta las más complejas. Esto es: firmar contratos (de trabajo, de alquiler, de venta o de compra), viajar, recibir una pensión, abrir una cuenta bancaria, votar, casarse, heredar, solicitar y dar consentimiento de un tratamiento u operación médica, etc.

La capacidad jurídica restringida o anulada por discapacidad se suma como otra forma de exclusión social que parte de la presunción de una supuesta “incapacidad de decidir”, omitiendo poner al alcance los medios para tomar una decisión; reduciendo el ejercicio de esta capacidad al mínimo de oportunidades y, por ende, imposibilitando la construcción de un proyecto de vida y la participación en sociedad. Ese es el motivo por el que es de gran relevancia el otorgamiento unánime de este reconocimiento.

 

1. ¿Cómo responde el nuevo modelo de capacidad jurídica a los argumentos expuestos en las demandas?
   1. Los derechos no pueden ser atribuibles a supuestas capacidades o condiciones médicas estandarizadas.

La demanda N° 3 indica que debe haber una diferenciación entre las personas con un nivel cognitivo o una enfermedad mental de determinado grado y el resto de personas con discapacidad. Consideran los demandantes respecto de las personas con discapacidad intelectual que:

“(…) siempre van a existir personas que no cuentan con la capacidad para comprender el acto al cual se están obligando, ni la orientación brindada por los apoyos para la toma de decisiones.”

Y por otro lado, respecto de las personas con discapacidad psicosocial, que:

“(…) debemos identificar algunas de las enfermedades mentales más comunes del orden nacional las cuales generan una Incapacidad absoluta, algunas de las más comunes y que no permiten el desarrollo social óptimo y una Integración de orden laboral son: Trastornos del Espectro Autista, Esquizofrenia, Trastorno Bipolar, Trastorno de pánico. Trastornos de Ansiedad, Trastorno de la personalidad, enfermedades Incapacitantes que ni con la medicación adecuada permiten la Integración en el desarrollo de actividades de carácter laboral, social y mucho menos discernir de sus acciones, bien sea que afecten el derecho de sí mismo o de terceros, así lo manifiesta los estudios realizados y plasmados en el punto 3 . 1 . 1 de la resolución 4886 del 2018.”

Frente a dichos planteamientos y en línea con lo que menciona Gerard Quinn: Los derechos humanos no pueden aceptar un determinismo médico, dado que la medicina no está exenta de determinantes sociales. Plasmar el cambio de paradigma es una herramienta sumamente poderosa para asegurar un espacio en la sociedad que permita el desenvolvimiento de la potencialidad. La capacidad no es una categoría dicotómica (se tiene absolutamente o no se tiene nada); en realidad, pueden existir variables en la capacidad de tomar distintos tipos de decisiones, en lugar de que la menor capacidad signifique la remoción del derecho, se pueden pensar en apoyos de diferentes intensidades que permitan viabilizar esa voluntad.

Entender que el ejercicio de la capacidad jurídica demanda estar dotado de “suficiente madurez intelectual, equilibrio psicológico, poder de reflexión y sentido de responsabilidad para ejercer por sí mismo sin necesidad de asistencia los derechos”^[41]; significa imponer un estándar sumamente alto, incluso para personas sin discapacidad, este, además excluye directamente a personas con discapacidad intelectual y psicosocial. Este tipo de abordaje, además, desconoce que el proceso de toma de decisiones no es enteramente racional; por el contrario, intervienen otros factores como las preferencias y las emociones en un contexto sociocultural particular^[42].

Así, mientras que a cualquier ciudadano se le permite elegir entre diversas opciones en cada momento de su vida, con altas posibilidades de error, las personas con discapacidad se ven obligadas a probar que su voluntad es calificada y que los riesgos de tomar una decisión errada serán bajos para que se les permita elegir por sí mismos.^[43] De no lograrlo, se les impone un sistema de representación o sustitución en la toma de decisiones a través de instituciones como la interdicción o la curatela.

El artículo 12 de la CDPD no admite valoraciones que midan el funcionamiento mental basadas en las destrezas y habilidades individuales en tanto se corresponden con un paradigma biomédico que este tratado rechaza.^[44] Tal como sostiene Michael Bach, es necesario abogar por una noción de la agencia humana donde se atribuya intención a nuestras acciones, de forma que se desarrolle una narrativa que dé cuenta de una historia de vida cuya reconstrucción pueda recaer en terceros.^[45] De esta forma, se reconoce que el ejercicio de la capacidad jurídica tiene una cualidad fundamentalmente relacional e interdependiente [y] que se ejercita en el contexto de las relaciones humanas. Así, menciona:

Los fundamentos morales para expandir nuestro entendimiento de los criterios sobre la capacidad para formular decisiones, capacidad jurídica y de persona plena están directamente enraizados en los conocimientos empíricos de personas pertenecientes a comunidades reales donde llegan a ser conocidas, reconocidas y amadas como personas únicas  y plenas con derecho propio^[46]. 

Los postulados del artículo 12 y el modelo de apoyos ofrecen una respuesta legal en estricto respecto de los derechos fundamentales incluso en aquellas situaciones que pueden ser catalogadas como las más complejas en el ejercicio de la capacidad jurídica. En principio, se reconoce que todas las personas — al margen de su diagnóstico— tienen agencia; un gran porcentaje de personas con discapacidad puede ejercer su autonomía y tomar decisiones de manera interdependiente valiéndose de apoyos específicos en determinados casos. Algunos de estos casos reclamarán que se dispongan una serie de medidas de accesibilidad y/o ajustes para obtener la voluntad de la persona; en ese contexto, la dificultad para descifrar la voluntad no es motivo razonable^[47] ni suficiente para prescindir de ella o invalidarla.

Por otro lado, en aquellas situaciones excepcionales en las que no se puede obtener una manifestación de voluntad expresa de una persona por ningún medio y tras haber agotado diferentes medidas conducentes a ese fin, el paradigma del apoyo nos permite una respuesta diferente a la interdicción que no niega la capacidad jurídica ni implica la limitación de derechos conexos. En estos casos opera el ‘principio de la mejor interpretación de la voluntad’, el cual guarda profundas diferencias con la interdicción.

La diferencia principal consiste en que no se otorga a un curador la potestad de tomar decisiones sobre la base de lo que este último considere su mejor interés, por ejemplo, respecto de dónde vivirá la persona interdictada, con quiénes y qué tratamiento médico recibirá o no. Desde un modelo de apoyos e incluso en aquellos casos del apoyo con representación, las decisiones deberán tomarse conforme a la voluntad y preferencias de la persona con discapacidad, sean relatadas por ella misma o por quienes constituyen sus vínculos más cercanos.

La capacidad jurídica de todas las personas es –independientemente de las deficiencias– una garantía a su autonomía y libertad, e implica a la vez, la efectividad de otros derechos humanos y libertades fundamentales, que bajo el principio de dignidad, como valor inherente a las personas, nos corresponden. Si bien las restricciones a la capacidad jurídica se justificaron con un afán protector; en la práctica, la evidencia ha demostrado ampliamente que al amparo de esta figura se han legitimado situaciones de abuso, conflictos de intereses, internaciones forzosas y privaciones a la libertad sumadas a severas restricciones en el acceso a la justicia. De esta forma se demuestra que la remoción de este derecho, con el objetivo de delegar enteramente la toma de decisiones en todos los ámbitos de la vida a otra persona, no cumple con el fin pra el que fue creado, por tanto son más severas las afectaciones que el supuesto fin perseguido.

El modelo de apoyos, como indicamos, plantea una solución incluso para el caso más extremo como es el caso de una persona en estado de coma generando la obligación de respetar las elecciones que la persona realizó antes de entrar en ese estado o las que habría tomado, aplicando el criterio denominado ‘de la mejor interpretación de la voluntad o preferencias’^[48].

Bajo la lógica del modelo de sustitución, la persona que entra en coma pierde la capacidad jurídica, es decir, cuando despierta, tiene que recurrir a un juez a recuperar su capacidad legal pues sigue siendo un “muerto civil”. Se le habrá asignado un tercero que decide por la persona. Ese tercero decide sobre la base del estándar del interés superior, es decir, sobre la base sobre de lo que el tercero considera considera mejor para la persona en coma, sin mayor consulta o análisis.

En el modelo de apoyo, la persona en coma nunca pierde la capacidad jurídica. Cuando salga del coma, puede inmediatamente tomar decisiones y durante el tiempo en que no pueda expresar voluntad se le asigna un apoyo siguiendo su voluntad anticipada. Si no tiene voluntad anticipada, ese tercero deberá tomar decisiones sobre la base de la mejor interpretación posible de la voluntad y preferencias de la persona, las cuales se pueden determinar sobre la base de preferencias previamente expresadas, su trayectoria de vida, valores y creencias, etc.

1. 1. La interdicción no constituye una acción afirmativa ni garantiza la protección de los derechos de las personas con discapacidad.

La demanda N° 2 (que tiene como pretensión declarar la inexequibilidad de parte del artículo 6 y todo el artículo 53), indica que tal como se presenta el artículo 53^[49] resulta inconstitucional por “derogar y prohibir una institución y garantía jurídica”, “una acción afirmativa, (…) salvaguardia adecuada y efectiva para impedir abusos”. Respecto a este punto consideramos idóneo hacer una importante diferenciación.

Una acción positiva o afirmativa es, en términos generales e indiscutidos, una serie de medidas o planes vinculados al Derecho (fundamentalmente al poder normativo de la Administración) y destinados a eliminar la desigualdad o discriminación intergrupal.^[50] Esto quiere decir que son medidas de impulso y promoción que tienen por objeto otorgar a ciertos grupos sociales un trato favorable que les permita superar la situación de desigualdad real en que se encuentran.^[51] Así, por ejemplo, se encuentran las cuotas o bonificaciones en concursos públicos, las reservas de vacantes en una universidad, cuotas de orden laboral, etc.

Como lo ha indicado, el Tribunal Constitucional peruano,

“(…) el Estado en algunas oportunidades promueve el trato diferenciado de un determinado grupo social, otorgándoles ventajas, incentivos o, en general, tratamientos más favorables. Esto es lo que en doctrina constitucional se conoce como ” discriminación positiva o acción positiva -affirmative action-“. La finalidad de esta acción afirmativa no es otra que compensar jurídicamente a grupos marginados económica, social o culturalmente; persigue, pues, que dichos grupos puedan superar la inferioridad real en la que se encuentran con acciones concretas del Estado.”^[52]

Ahora, y por otro lado, la interdicción por motivos de discapacidad es una medida discriminatoria debido a que es una diferenciación que no se fundamenta en causas objetivas, razonables ni proporcionales.

Primero, si bien la interdicción por motivos de discapacidad apunta a un fin constitucional legítimo: la protección de la vida, integridad, bienestar y administración de bienes de una persona. Sin embargo, no resulta idónea para este fin, puesto a que la anulación de derechos de una persona no es correspondiente con el intento de protección de la misma o su entorno. No le otorga ninguna seguridad ni facilidad para su autoprotección ni a terceros, sino por el contrario, termina con las posibilidades de denunciar cualquier de tipo de maltrato o engaño que pueda sufrir la persona con discapacidad, pues esta misma ya no puede actuar autónomamente en el Derecho, y niega la posibilidad de hacerla responsable de las injerencias que la misma pueda tener en derechos de terceros.

De esta forma, un fin constitucional válido (la protección del bienestar personal y de terceros) se encuentra sin resguardo por una medida que en su lugar afecta otros fines y principios como el de autonomía, libre desarrollo e igualdad; al presentar socialmente a la persona  “sin voluntad ni objetivos válidos”, y relegarla de realizar actos jurídicos; aunando de esta forma en su segregación (institucionalizada) y en una vulneración de su derecho al libre desarrollo de la personalidad.

La interdicción tampoco es una medida necesaria, pues existen otras medidas desde un modelo de apoyos combinado con mecanismos de salvaguardias que resultan más idóneas para resguardar el bienestar de la persona con discapacidad.

Estas se han establecido considerando: (i) que –en efecto– se debe tener una especial vigilancia a su bienestar no por una fragilidad inherente a ellos(as), sino en atención a la situación de vulnerabilidad que nuestra sociedad les presenta en el actual estado de cosas; y también (ii) la limitación del quehacer de terceros frente a los deseos y libertad de la persona en cuestión. Los apoyos, en este sentido, son los primeros obligados en vigilar que la voluntad y preferencias de la persona con discapacidad no reciba influencias indebidas, y en facilitar y orientar a la persona con discapacidad a la que asiste, en ningún caso sustituirla.^[53]

Las salvaguardias, asimismo, son medidas destinadas a asegurar que la persona designada como apoyo actúe conforme el mandato encomendado, respetando los derechos, la voluntad y las preferencias de la persona que cuenta con apoyo/s y asegurando que no exista influencia indebida.^[54] La reforma peruana en materia de capacidad jurídica ha delimitado algunas medidas de salvaguardias, así tenemos:

1. Rendición de cuentas adjuntando documentos que sustenten la administración de los bienes.
2. Realización de auditorías.
3. Supervisión periódica inopinada.
4. Realización de visitas domiciliarias inopinadas.
5. Realización de entrevistas con la persona designada como apoyo y personas cercanas a la persona con discapacidad.
6. Requerir información a las instituciones públicas o privadas cuando el caso lo amerite o cualquier otra diligencia.^[55]

Estas medidas alternativas y eficaces, junto con los apoyos constituyen una verdadera opción de salida del uso de la figura de interdicción. Representan un medio por el cual se factibiliza el fin establecido y se resguarda el bienestar de la persona con discapacidad, sin afectar sus derechos de autonomía y libertad.

Por último, a pesar de que ninguno de los subtests anteriores han sido superados y por ende la medida evaluada es considerada inconstitucional y no es necesario realizar el último paso de la evaluación, solo con el fin de culminar con un análisis proporcionalidad traemos a colación el examen de proporcionalidad en sentido estricto. En esta se busca apreciar si existe un desequilibrio en la “colisión” de derechos o de los bienes constitucionales en juego con el uso de la medida, en este caso, de la interdicción.

Este análisis es guiado por la máxima: “para que una injerencia en los derechos fundamentales sea legítima, el grado de realización del objetivo de intervención debe ser por lo menos equivalente o proporcional al grado de afectación del derecho fundamental”.^[56] Como hemos podido comprobar, retirar la capacidad jurídica de una persona para asignarla a otra en su lugar no era una medida que realizara por sí misma un fin de protección al bienestar de la persona en cuestión, por el contrario la exponía a abusos y la discriminaba directamente.

Las partes demandantes presentan como principal argumento que la diferencia entre ‘discapacidad mental absoluta’ y ‘relativa’; debe relacionarse con el grado de la capacidad jurídica reconocida. Y en este sentido, reconocer más capacidad al que tiene discapacidad relativa; y menos o ninguna, al que tiene discapacidad absoluta. Las concepciones de ‘absoluta’ y ‘relativa’, al igual que la de ‘capacidad mental’, como ha establecido el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU en la Observación General N° 1, son entendidas de forma distinta por los Estados y los profesionales que las definen, por lo que resultan tener un carácter confuso y subjetivo en lugar de uno objetivo y científico. Por ese motivo confundir «capacidad jurídica» con «la capacidad mental» y negarle a una persona ‘con menor capacidad mental’ tomar decisiones o ejercer su capacidad de obrar, es un acto discriminatorio fijado por una valoración subjetiva de la capacidad mental de personas con discapacidad solo por tener dicha discapacidad.^[57]

 

1. ¿Qué trajo la reforma peruana?: Implementando un modelo de apoyos que desplaza la interdicción civil

El reconocimiento de capacidad jurídica de las personas con discapacidad en el Perú se da a raíz de la promulgación del Decreto Legislativo N° 1384, el cual, modifica el Código Civil Peruano (en adelante CCP) finalizando con el régimen de interdicción por motivos de discapacidad.^[58] De este modo, y con sucesivas modificaciones y reglamentaciones, se han incorpora disposiciones en el Código que lo armonizan con lo dispuesto en el artículo artículo 12 de la CDPD, entre las más significativas, se encuentra,  la implementación de la figura de los apoyos y salvaguardias.

1. 1. Principales alcances del D.L 1384 que reconoce la capacidad jurídica en igualdad de condiciones

• Reconocimiento igualitario de la capacidad jurídica.

Fundamentalmente se ha establecido un reconocimiento de la plena capacidad jurídica de las personas con discapacidad, y en este sentido, el derecho a la toma de decisiones, libres y voluntarias –acorde con los estándares de la CDPD–. La figura de la curatela e interdicción para las personas con discapacidad ha sido eliminada en virtud de la modificación de los artículos, 3, 42 y 43 del CCP. Se regula voluntariamente el acceso a la figura de apoyos y salvaguardias para el ejercicio de la capacidad jurídica (artículos 45 y 659-A).

• Voluntariedad y diversidad de los apoyos

Para la designación de apoyos y salvaguardias existen una vía notarial y una judicial. Cuando la persona con discapacidad mayor de edad que pueda manifestar su voluntad considere pertinente designarse apoyos para facilitar el ejercicio de sus actos que produzcan efectos jurídicos, puede disponer de la vía notarial como también de la vía judicial.^[59] El notario(a) o juez(a) se obligan a otorgar las medidas de accesibilidad y ajustes razonables con la finalidad de conocer la voluntad durante el trámite o proceso de designación de apoyos y salvaguardias. Asimismo, se permite la participación de personas de confianza para coadyuvar a la manifestación de la voluntad.^[60]

Por otro lado, cuando el titular es una persona con discapacidad que no puede manifestar su voluntad o cuenta con capacidad de ejercicio restringida, esto es conforme al numeral 9 del artículo 44 del CCP, que se encuentra en estado de coma, la designación procede solo por vía judicial. En estos casos la norma prevé que el juez(a) que admita la demanda: (i) puede disponer que la propia persona con discapacidad junto con un equipo multidisciplinario evalúen sus necesidades de apoyo para la autonomía y comunicación; o (ii) puede él mismo recabar la información de las personas que forman parte de su entorno y apoyar en la realización de ajustes razonables de procedimiento y asista en la mejor interpretación de la voluntad y preferencias de la persona.^[61]

En estos casos se debe actuar, en función a obtener la mejor interpretación posible de la voluntad, las preferencias y atender a la trayectoria de vida; recabando información de familiares,  amigos, terceros interesados; para designar al apoyo o apoyos según: la relación de convivencia, confianza, amistad, cuidado, o parentesco que exista entre ella o ellas, con la persona que requiere el apoyo y atendiendo a los alcances y/o facultades que sean necesarias para el caso en concreto. Asimismo, se deben establecer los plazos para que en una etapa post sentencia se haga la revisión de los apoyos y salvaguardias establecidos, no obstante encontrarse facultada cualquier persona con legítimo interés y causas justificadas de solicitar la revisión judicial del apoyo y salvaguardias.^[62]

• Sistema flexible de salvaguardias

Conforme se estipuló en el CCP, a partir del Decreto Legislativo 1384, “la persona mayor de edad puede acceder de manera libre y voluntaria a los apoyos y salvaguardias”.^[63] Esto quiere decir, que al margen del listado de las salvaguardias estipuladas la norma, la misma persona, el juez(a) o notario(a) pueden proponer las salvaguardias que considere oportunas para el adecuado desempeño de sus apoyos. Así lo señala el Reglamento del Decreto Legislativo 1384, en el artículo 21 inciso 3:

“De manera adicional, la persona que designa el apoyo puede determinar las medidas de salvaguardia que desee, que pueden comprender, entre otras, las siguientes:

1. Rendición de cuentas adjuntando documentos que sustenten la administración de los bienes.
2. Realización de auditorías.
3. Supervisión periódica inopinada.
4. Realización de visitas domiciliarias inopinadas.
5. Realización de entrevistas con la persona designada como apoyo y personas cercanas a la persona con discapacidad.
6. Requerir información a las instituciones públicas o privadas cuando el caso lo amerite o cualquier otra diligencia.”

Así se presenta un amplio margen participación y de mayores posibilidades de encontrar las salvaguardias oportunas y adaptadas al caso concreto.

1. Acciones destinadas a la implementación

• Reglamentos que delimitan pautas de implementación

La reforma peruana, si bien inició con la vigencia del D. Leg. 1384, del 4 de setiembre de 2018, ha sido complementada con los siguientes reglamentos:

• El Reglamento de transición al sistema de apoyos en observancia al modelo social de la discapacidad, promulgado por Resolución Administrativa N° 046-2019-CE-PJ, de fecha 23 de enero de 2019.

En este se esclarece cómo será el proceder de los jueces en los casos que traten la ejecución de sentencias de interdicción o vean estos procesos en trámite. El juez de la causa deberá notificar tanto al curador/a como a la persona con discapacidad, comunicando que la capacidad jurídica de esta última ha sido restituida y brindando la opción de reconvertir el proceso a uno de apoyos.

• El Reglamento que regula el otorgamiento de ajustes razonables, designación de apoyos, e implementación de salvaguardias para el ejercicio de la capacidad jurídica de las personas con discapacidad (también llamado ‘Reglamento del D. Leg. 1384’), promulgado por el Decreto Supremo N°. 016-2019-MIMP, de fecha 23 de agosto de 2019.

Este Reglamento establece las formas de designación de apoyo a nivel notarial y judicial, como también la forma de determinación de la existencia de voluntad y de la mejor determinación de la misma de las personas con discapacidad que no puedan formularla.

• Capacitación a actores relevantes en la reforma.

La reforma legal peruana ha venido acompañada de una estrategia de capacitación a diversos actores y a diferentes niveles para asegurar una adecuada transición hacia un sistema de apoyos; en ese sentido, el Poder Judicial, la Academia de la Magistratura de la mano de organizaciones de la sociedad civil y facultades de derecho han realizado a lo largo del año 2019 una serie de capacitaciones con alcance nacional dirigidas a operadores del sistema de justicia: jueces de familia, equipos multidisciplinarios de los juzgados de familia, entre otros.

Por otra parte, se han dirigido jornadas de capacitación a otros actores cuyo rol implementador es sumamente  relevante como son el gremio de notarios y notarias en el país, los funcionarios de las Oficinas de Atención Municipal a las Personas con Discapacidad (OMAPEDs), profesionales de Salud de los Centros de Salud Mental Comunitario, personas con discapacidad y sus familiares. De esta forma, se han dado a conocer no solo los principales alcances del Decreto Legislativo 1384 sino el cambio paradigmático que este trae y cómo estos operadores cumplen con su función alineados con esta reforma.

La Superintendencia de Registros Públicos, dando respuesta a una solicitud de acceso a la información,^[64] ha reportado que hasta el momento han sido inscritas 608 designaciones de apoyo, ello constituye una evidencia de que el sistema viene funcionando en la práctica y que aquellas dudas que los operadores tienen en la aplicación se irán disipando en las capacitaciones y la aplicación práctica de esta normativa^[65].

• Experiencias de implementación

1. 1. 1. 1. Sede Judicial:

Cuatro años antes de la reforma y de manera polémica, el 15 de junio de 2014, el juez Edwin Romel Béjar Rojas, juez del Tercer Juzgado de Familia de Cusco, emitió una sentencia que inaplicaba los artículos 43 y 44 del Código Civil por ser incompatibles con la CDPD, la Convención Americana de Derechos Humanos y la Constitución Política del Perú; en favor de la plena capacidad de ejercicio de Wilbert Velásquez Ciprián y Rubén Velásquez Ciprián, personas con discapacidad psicosocial. De esta manera, rechaza el pedido de interdicción de la madre de ambos, quien mediante la misma buscaba realizar el cobro de la pensión de orfandad de sus hijos.

Edwin Béjar en su desempeño como juez de familia y particularmente en el procesamiento de casos ha logrado incorporar los estándares contemplados en el DL 1384 y ha logrado expandirlos a la intervención del equipo multidisciplinario; en consecuencia, los estándares de la Corte Judicial en la que se desempeña son armónicos con el espíritu de la reforma y denotan una comprensión de la discapacidad, la capacidad jurídica en igualdad de condiciones, la exploración de las preferencias y la voluntad de las personas.

1. 1. 1. 1.   Tribunal Constitucional

En la actualidad, una vez ya realizada la reforma, pasamos por una etapa de transición lenta en la que la aplicación de las nuevas disposiciones no se realiza de la forma exigida, quedando así sin efecto para, entre otros, casos de personas que fueron interdictadas y que son parte de procesos judiciales.^[66] En observación a ello, el 30 de abril de 2019 el Tribunal Constitucional emitió una sentencia de habeas corpus^[67] interpuesto en favor de un joven con discapacidad interdictado años atrás, en la que a pesar de no darse un cuestionamiento de la capacidad jurídica del beneficiado por parte de los litigantes, dedicó un especial apartado para tratar el tema y dictaminó, entre otras medidas, que se inicie un proceso de asignación de apoyos y salvaguardias para el mismo, destacando que “desde el día siguiente de la publicación del mismo [Decreto Legislativo 1384], el beneficiario ha sido restablecido en su capacidad de goce y de ejercicio”^[68].

El recurrente, el señor José Antonio Guillén Tejada (padre del favorecido), manifestó que la señora Carolina Domínguez Ávila (madre del favorecido) había ganado la curatela de su hijo después de un juicio de interdicción, motivo por el que se daba la potestad de ejercer tal poder de forma desmedida y perjudicial. El Tribunal realizó una “inspección ocular” en el respectivo domicilio del beneficiado, y a partir del mismo determinó que, en efecto, el joven había sido mantenido en una habitación sin adecuada ventilación (por lo que la habitación tenía problemas de humedad), cerrada con rejas y tapizada en la única ventana que tenía la puerta de madera; motivo por el que había pasado la mayor parte del tiempo en la habitación encerrado y sin la adecuada salubridad, por lo que se le había vulnerado su derecho a la libertad individual.

En ese sentido ordenó, entre otras medidas: (i) el retiro de las rejas metálicas y tapizado de la habitación y ventana del favorecido; (ii) y que el juez que conoció el proceso de interdicción subyacente modifique dicho proceso a uno en el que se establezcan los apoyos y salvaguardas, y en el cual se establezcan las medidas de seguridad pertinentes tomando en cuenta la voluntad del favorecido.

De esta forma, el Tribunal avanzó en consolidar constitucionalmente el reconocimiento de la capacidad jurídica de las personas con discapacidad y en reconocer que la acción de familiares en el ámbito privado-domiciliar puede constituir la transgresión del derecho a la libertad personal para las personas con discapacidad psicosocial e intelectual, “víctimas históricas de una serie de restricciones a su libertad individual”^[69]. Además, como menciona Elard Bolaños, en la misma revista jurídica, el TC trató también sobre las condiciones externas y de influencia, como la falta de reglamentación (en ese entonces) de la reforma del Código por parte del Poder Ejecutivo en el plazo establecido.^[70] Por último, y de forma similar al caso del juez Edwin Béjar, foros y diarios de alcance nacional dieron especial atención al pronunciamiento del colegiado.^[71]

1. 1. 1. 1. Sede Notarial

El gremio notarial ha avanzado en incorporar en su práctica el paradigma de derechos humanos; como ejemplo, la notaria Rosalía Mejía Rosasco ha desempeñado desde su cargo una especial labor para la efectividad de la autonomía de personas con discapacidad. En su último texto, “La implementación de la reforma en la Convención de las Personas con Discapacidad en la Función Notarial” (2019), en este último texto explaya una explicación del nuevo régimen ya reglamentado haciendo ahínco y precisiones respecto de las obligaciones del notariado en la designación de apoyo y salvaguardias. En este último texto ha establecido:

– Respecto del lenguaje sencillo que utiliza:

“Los términos jurídicos y las formalidades exigidas en las normas que regulan los procedimientos y la elaboración de los instrumentos públicos, incluyendo la legislación que regula la función notarial son términos que no son de uso común o dominio público y, por tanto, es común que el público en general no entienda su significado; sin embargo, es preciso que los notarios en todos los documentos que intervenga una persona con discapacidad, incorporar resumen del acto jurídico formalizado por la persona con discapacidad, utilizando un lenguaje claro y sencillo.”^[72]

– Respecto de los ajustes razonables y su denegación:

Indica como la norma peruana establece que para la denegación de un ajuste razonable, este debe: a) no ser necesario para eliminar barreras para la manifestación de voluntad; b) si es necesario, no ser idóneo para resolver la necesidad del acto en cuestión; c) no ser la única alternativa; o d) tener un costo económico que ocasione una afectación mayor sobre otros derechos; y recalca:

“No obstante, haberse previsto las justificaciones para la denegación de los ajustes razonables, la norma establece que en estos casos existe la obligación de las entidades de evaluar conjuntamente con la persona con discapacidad, otras alternativas para elegir la más adecuada.”^[73]; y que de no existir otras alternativas “el Reglamento establece la obligación de emitir una comunicación formal (…) [que] deberá realizarse por escrito, de preferencia, con cargo.”^[74]

– Respecto de la participación del apoyo

“la persona con discapacidad que designa un apoyo que designa un apoyo, no pierde su autonomía en el ejercicio de su capacidad jurídica para realizar actos que produzcan efectos jurídicos, puede realizarlos sin la participación del apoyo designado. Por excepción, en los casos en que expresamente se haya dispuesto lo contrario en el documento de su designación; la persona con discapacidad tendrá que actuar con la participación de la persona designada en la realización de actos que produzcan efectos jurídicos.”^[75]

– Respecto de las salvaguardias y la influencia indebida

“Las salvaguardias no son personas, son medidas que serán ejecutadas para controlar, supervisar los actos en los que participe el apoyo. Las salvaguardias están destinadas a vigilar que el apoyo respete la autonomía de la persona a la que asiste, el desarrollo de su personalidad, velar por los derechos, la prevalencia de la voluntad y las preferencias de la persona a la que asiste. El apoyo está obligado a vigilar (…)”

De esta forma, la doctora Mejía presenta una explicación y opciones de solución para situaciones complejas y nuevas encontradas en la praxis. En este sentido, es parte de la creación de una nueva dogmática jurídica que va adaptando las estructuras de distintas áreas del Derecho al calce del respeto y protección de los derechos de las personas con discapacidad, conforme la reforma civil contempla.

SOLICITUD

Si bien existen inquietudes y desconfianzas respecto de los alcances del reconocimiento de la capacidad jurídica de las personas con discapacidad y su trascendencia en materia de derechos fundamentales; confiamos en que esta exposición de fundamentos será de apoyo para la resolución del análisis de constitucionalidad que se presenta ante su despacho jurisdiccional; pues lejos de configurarse como una amenaza al bienestar personal y a la seguridad jurídica, los cambios legislativos de nuestros respectivos países ofrecen estrategias para solidificar la salvaguardia de los derechos de las personas con y sin discapacidad, considerando los escenarios y riesgos que nuestras sociedades pueden exponer.

Es por ello, que con base en los argumentos arriba expuestos, respetuosamente solicitamos que se declare que la Ley 1996 de 2019 es EXEQUIBLE y se inste a las entidades del Estado correspondientes a que aseguren su cabal cumplimiento.

ANEXOS:

1. Decreto Legislativo 1384 que reconoce y regula la capacidad jurídica de personas con discapacidad en igualdad de condiciones.

2. Decreto Supremoque aprueba el Reglamento que regula el otorgamiento de ajustes razonables, designación de apoyos e implementación de salvaguardias para el ejercicio de la capacidad jurídica de personas con discapacidad.

 

Cordialmente,

 

 

Pamela Solanch Smith Castro

Doc. Nacional de Identidad N° 46756669

Directora Ejecutiva

Sociedad y Discapacidad – SODIS

 

 

Mariana Lucía Burgos Jaeger
Doc. Nacional de Identidad N° 70365784
Asistente legal
Sociedad y Discapacidad – SODIS

^[1] https://sodisperu.org/

^[2] http://www4.congreso.gob.pe/comisiones/cedis/index.html

^[3] La Sentencia C-767/14, en el fundamento 3.3.2 estableció que “(…) la adopción normativa del modelo social de la discapacidad, [ha] estableciendo una nueva forma de entender este concepto, que busca tanto igualar las condiciones de las personas con discapacidad como fortalecer su participación plena, eliminando barreras”. De la misma forma, posteriormente, con la Sentencia T-573-16, se indica en el fundamento 93 que “(…) el Estado debe ser cuidadoso en no implementar medidas asistencialistas, propias del modelo de prescindencia, o medidas propias del modelo médico, que condicionan la inclusión de las personas con discapacidad a partir del grado de su discapacidad o de su diagnóstico.”

^[4] PALACIOS, Agustina y ROMAÑACH, Javier. El Modelo de la Diversidad, la bioética y los derechos humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional, Madrid, Diversitas Ediciones, 2006, pp 37-55.

^[5] ALTO COMISIONADO DE LAS NACIONES UNIDAS PARA LOS DERECHOS HUMANOS. Informe sobre los progresos alcanzados en la aplicación de las recomendaciones contenidas en el estudio sobre los derechos humanos y la discapacidad. 2007, párrafo 21.

^[6] DEGENER, Theresia. A New Human Rights Model of Disability, Routledge Handbook of Disability Law and Human Rights, 2014, p. 35.

^[7] Ibídem

^[8] SEOANE, José Antonio. La respuesta jurídica a la discapacidad. En: La perspectiva de derechos humanos de la discapacidad: Incidencia en la Comunidad Valenciana. Coors. BLÁZQUEZ, María Dolores y BIEL, Israel. Valencia: Tirant lo Blanch. 2012. pp. 21-22.

^[9] SEOANE, José Antonio. Ibídem. p. 22.

^[10] Observación General N° 1 del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, p. 7.

^[11] GONZÁLES RAMOS. Karim. Capacidad jurídica de las personas con discapacidad. México D.F.: Comisión Nacional de los Derechos Humanos, 2010. p.85.

^[12] La discapacidad psicosocial, está correlacionada a las deficiencias en la psiquis de una persona por motivo de una enfermedad mental y las barreras sociales-actitudinales, alrededor de la misma. Mientras que la discapacidad intelectual es aquella que se configura alrededor de una ‘deficiencia’ en el desarrollo del pensamiento o de un determinado tipo de inteligencia y las barreras actitudinales que mencionamos. Entre los miembros de este segundo grupo encontramos a las personas con síndrome de Down o retraso mental siempre que se vean afectados por limitaciones sociales que no les permitan su libre desarrollo.

^[13] Artículo 12 inciso 2 de la CDPD.

^[14] Artículo 12 inciso 3 de la CDPD.

^[15] Artículo 12 inciso 4 de la CDPD.

^[16] Artículo 4 literal a de la CDPD.

^[17] NACIONES UNIDAS. Alto Comisionado para los Derechos Humanos de Naciones Unidas. Informe presentado con ocasión de la Sexta reunión del Comité Especial de la Convención sobre Discapacidad. Op. cit. p.54.

^[18] NACIONES UNIDAS. Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Observación General No 1. CRPD/C/GC/1. Párrafo 15.

^[19] Ibídem.

^[20] BARIFFI, Francisco. “Capacidad jurídica y capacidad de obrar de las personas con discapacidad a la luz de la Convención de la ONU”. En: PÉREZ BUENO, L. C. (Dir.). Hacia un Derecho de la Discapacidad. Estudios en homenaje al Profesor Rafael de Lorenzo. Pamplona: Thomson Reuters Aranzadi, 2009. p.9.

^[21]  GONZÁLES RAMOS. Karim. Op.cit. p.81.

^[22]  Art. 53 de la Ley 1996. “Prohibición de interdicción. Queda prohibido iniciar procesos de interdicción o inhabilitación, o solicitar la sentencia de interdicción o inhabilitación para dar inicio a cualquier trámite público o privado a partir de la promulgación de la presente ley.”

^[23] Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Observación general núm. 1 (2014) sobre el igual reconocimiento como persona ante la ley, párr. 17.

^[24] Relatora especial sobre los derechos de las personas con discapacidad, informe sobre el derecho al igual reconocimiento como persona ante la ley, A/HRC/37/56, párr. 17.

^[25] Relatora especial sobre los derechos de las personas con discapacidad, informe sobre el derecho al igual reconocimiento como persona ante la ley, A/HRC/37/56, párr. 31.

^[26] Ibídem.

^[27] VASQUEZ ENCALADA, Alberto. El camino a la libertad. La capacidad jurídica de las personas con síndrome Down en el Perú. SPSD, 2012. p.13.

^[28] GARZÓN VALDÉS, Ernesto. “¿Es éticamente justificable el paternalismo jurídico?” En: Doxa, Cuadernos de Filosofía del Derecho, N° 5, 1988. p. 158. El autor menciona un tercer tipo de autonomía, pero no lo utilizaremos en atención a las mismas razones que él critica. “La autonomía como conformidad con la ley moral” es la postura que diferencia la autonomía con el libertinaje e indica que la autonomía es lo que las leyes morales otorgan, mientras que el libertinaje no lo es. De esta forma, este punto de vista establece que el paternalismo sería injustificado al interferir con la autonomía, es decir, con las declaraciones morales, pero se justificaría al interferir con el libertinaje. El autor considera que desde esta posición sería mejor y más claro omitir la palabra “autonomía” y hablar sobre “leyes morales” porque es lo que parece estar detrás de las declaraciones de este enfoque.

^[29] GARZÓN VALDÉS, Ernesto. (Ibídem).

^[30] CUENCA GÓMEZ, Patricia. Sobre la inclusión de la discapacidad en la teoría de los derechos humanos. Madrid: Revista de Estudios Políticos (nueva época). Núm. 158. Octubre-diciembre (2012). p. 128.

^[31] Ibídem.

^[32] PALACIOS, Agustina. El modelo social de discapacidad: orígenes, caracterización y plasmación en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Madrid: Ediciones Cinca. 2008. pp. 141-142.

^[33] AMITA DHANDA. “Constructing a new Human Rights lexicon: Convention on the Rights of Persons with Disabilities”.

^[34] Ibíd.

^[35] Intervención del International Disability Caucus sobre “Substituted Decision Making will apply to all persons with psychosocial disability”. Amita Dhanda en nombre del IDC sobre “Legal Capacity”, citada por Agustina Palacios, op. cit. p. 435.

^[36] PALACIOS, Agustina. Op. Cit. p. 435.

^[37] PALACIOS, Agustina. Op. Cit. p. 133. “La exclusión a la que se ven sometidas las personas con discapacidad es el resultado de una discriminación estructural en diferentes planos (…)”.

^[38] CUENCA GÓMEZ, Patricia. Sobre la inclusión de la discapacidad en la teoría de los derechos humanos. Op. cit. p. 129.

^[39] DEGENER, Theresia, Disability in a Human Rights Context, pg. 17.

^[40] LÓPEZ, Marcelino; LAVIANA, Margarita y LÓPEZ, Andrés. Estigma social y personas con trastornos mentales. Asociación Española de Neuropsiquiatría. p. 188. Disponible en: http://documentacion.aen.es/pdf/libros-aen/coleccion-estudios/violencia-y-salud-mental/parte4-violencias-del-presente–efnermo-mental-como-victima-de-la-violencia-colectiva/187-estigma-violencia.pdf [Visitado el 28 de setiembre de 2018].

^[41]  Fernández Sessarego, Carlos. “Derecho de las Personas. Análisis de cada artículo del Código Civil Peruano de 1984”, Lima: Instituto Pacífico S.A.C., 2016,  p. 289: “(…) la persona está dotada de suficiente madurez intelectual, equilibrio psicológico, poder de reflexión y sentido de responsabilidad para ejercer”.

^[42] QUINN, Gerard. Personalidad y Capacidad Jurídica: Perspectivas sobre el cambio de paradigma del artículo 12 de la CDPD, Conferencia impartida en el Seminario “CDPD Disability and LEgal Capacity Under the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities, en la Facultad de Derecho de la Universidad de Harvard, p. 36.

^[43] BACH, Michael. El derecho a la capacidad jurídica bajo la Convención de la ONU sobre los Derecho de las Personas con Discapacidad. Conceptos fundamentales y guía para reformar las leyes. Canadá: 2009. p. 9-10.

^[44] BACH, Michael. El derecho a la Capacidad Jurídica en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad: Conceptos fundamentales y lineamientos para una reforma legislativa, p. 63.

^[45] BACH, Michael, Op. cit. p. 83

^[46] Ibídem.

^[47] Entendiendo la razonabilidad como un criterio para reconocer medidas que se justifiquen en la necesidad de preservar, proteger o promover fines constitucionalmente legítimos. Así lo ha establecido el Tribunal Constitucional Peruano en la sentencia N° 2235-2004-AA/TC, fundamento jurídico 6.

^[48] Este ha sido definido también en nuestra legislación de forma similar a la planteada en la Ley colombiana 1996. Este criterio “considera la trayectoria de vida de la persona, las previas manifestaciones voluntad en similares contextos, la información con la que cuenten las personas de confianza de la persona asistida, la consideración de sus preferencias y cualquier otra consideración pertinente.”

^[49] “Artículo 53. Prohibición de la interdicción. Queda prohibido iniciar procesos de interdicción o inhabilitación o solicitar la sentencia de interdicción o inhabilitación para dar inicio a cualquier trámite público o privado a partir de la promulgación de la presente ley.”

^[50] BARRÈRE UNZUETA, María Ángeles. “Igualdad y discriminación positiva: un esbozo de análisis teórico-conceptual”. Cuadernos electrónicos de filosofía del derecho, número 9, 2003, p. 19. Disponible el 2020-01-24 en: https://www.uv.es/CEFD/9/barrere1.pdf

^[51] SALOMÉ RESURRECCIÓN, Liliana. El concepto ‘discriminación estructural y su incorporación al Sistema Interamericano de protección de los derechos humanos. Getafe: Universidad Carlos III de Madrid, Trabajo final de maestría, junio 2017, p. 19.

^[52] STC Exp. N.° 00048-2004-PI, f. j. 63.

^[53] MEJÍA ROSASCO, Rosalía. La implementación de la Convención de las Personas con Discapacidad en la función notaria. Lima: Colegio de Notarios de Lima. Octubre de 2019. pp. 72 y 77.

^[54] Conforme el numeral 4 del artículo 2 de nuestro Reglamento, influencia indebida es la situación en la que la persona designada como apoyo modifica, conforme a sus intereses, la manifestación de la voluntad de la persona que cuenta con apoyo, aprovechando su posición de poder y ejerciendo presión, amenaza, manipulación o agresión.

^[55] Reglamento del Decreto Legislativo 1384 que modifica el Código Civil Peruano en materia de la capacidad jurídica de las personas con discapacidad. Artículo 21, inciso 3. Estipula este listado a modo de ejemplo de salvaguardias, haciendo referencia de que se puede estipular otras que la persona que designe al apoyo desee.

^[56] Sentencia del Tribunal Constitucional Exp. N° 0048-2004-PI/TC, f.j. 65.

^[57] Observación General N° 1 del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad: “la ‘capacidad mental’ es un concepto confuso que es comprendido por los Estados y los profesionales de manera distinta; por lo cual no considera que sea un concepto objetivo y científico, sino uno de valoración subjetiva.” (pp. 9-10)

^[58] El Decreto Legislativo 1384 fue publicado el día 4 de setiembre de 2018 en el diario oficial  El Peruano y empezó a tener vigencia a partir del día siguiente de su publicación.

^[59] Artículo 22 del Reglamento del Decreto Legislativo 1384, emitido por Decreto Supremo N.°016-2019-MIMP.

^[60] Artículo 23, ibídem.

^[61] Artículo 43 y 44, ibídem.

^[62] Artículo 47 y 49, ibídem.

^[63] Artículo 659-A, Código Civil Peruano.

^[64] Carta N° 021-2020-SUNARP/OGA, del 28-01-2020.

^[65] Copia del Libro de Registro Personal remitido por la Superintendencia de Registros Públicos en enero 2020.

^[66] Conforme la Primera Disposición Complementaria Transitoria del Decreto Legislativo 1384: “El juez transforma los siguientes procesos a uno de apoyos y salvaguardias: (a) Aquellos procesos de interdicción que cuenten con sentencia firme donde se haya nombrado curador para la persona con discapacidad. En estos casos, con la entrada en vigencia de la presente Ley, las personas con discapacidad tienen capacidad de goce y de ejercicio, siendo aplicables las reglas establecidas en el Capítulo Cuarto al Título II de la Sección Cuarta del Libro III del Código Civil. (…)”

^[67] Sentencia de expediente N.° 00194-2014-HC/TC ha resuelto un proceso de habeas corpus a favor de Juan José Guillén Domínguez.

^[68] Sentencia N° 00194-2014-HC, fundamento jurídico 31.

^[69] SMITH, Pamela y BURGOS, Mariana. Los debates pendientes en materia de discapacidad, libertad y capacidad jurídica. Un análisis crítico de la STC Exp. N° 00194-2014-PHC/TC. Lima: Gaceta Constitucional. Tomo 144. Diciembre 2019. p. 175.

^[70] BOLAÑOS, Elard. Constitucionalizar la discapacidad. Lima: Gaceta Constitucional. Tomo 140. Agosto 2019. p. 152.

^[71] Entre estos: el foro Enfoque Derecho, en la nota titulada “Lo que nos dejó el Tribunal Constitucional en el 2019”, el diario RPP Noticias, en la noticia titulada “Tribunal Constitucional falla a favor de joven discapacitado que sufría reclusión en su habitación”, de fecha: 2019-07-09; el diario Correo en la noticia titulada “Sentencia a favor de joven con discapacidad mental” de fecha 2019-07-10; y el diario El Peruano en la noticia titulada “Piden mayor atención para personas con discapacidad”, de fecha 2019-07-10

https://www.enfoquederecho.com/2020/01/02/lo-que-nos-dejo-el-tribunal-constitucional-en-el-2019/ https://rpp.pe/lima/judiciales/tribunal-constitucional-falla-a-favor-de-joven-discapacitado-que-sufria-reclusion-en-su-habitacion-noticia-1207877  https://diariocorreo.pe/edicion/lima/sentencia-favor-de-joven-con-discapacidad-mental-897765/ https://elperuano.pe/noticia-piden-mayor-atencion-para-personas-discapacidad-81321.aspx

^[72] MEJÍA ROSASCO, Rosalía. La implementación de la Convención de las Personas con Discapacidad. Op. cit. p. 68.

^[73] MEJÍA ROSASCO, Rosalía. La implementación de la Convención de las Personas con Discapacidad. Op. cit. p. 70.

^[74] Ibídem. p. 71.

^[75] Ibídem. p. 73.

NOTA DE PRENSA

Lima, 6 de mayo de 2020

►EN EL CONTEXTO DEL COVID-19, ESTRATEGIA “APRENDO EN CASA” NO GARANTIZA LA EDUCACIÓN INCLUSIVA DE ESTUDIANTES CON DISCAPACIDAD

 

Pese al esfuerzo desplegado por el Ministerio de Educación (Minedu), que ha sido ampliamente reconocido por beneficiar a una gran cantidad de estudiantes, sin embargo, la población estudiantil con discapacidad sigue siendo postergada para acceder y beneficiarse del contenido educativo de la estrategia “Aprendo en Casa” que se difunde por televisión, radio y plataforma web.

Según el Censo Escolar 2019 del Minedu, en nuestro país hay más de 67 mil estudiantes con discapacidad matriculados en escuelas regulares públicas o privadas. ¿Cómo está atendiendo el Estado a esta población en el contexto de emergencia sanitaria? Si bien desde el sector educativo se ha anunciado que se incorporarán progresivamente medidas de accesibilidad, a la fecha no forman parte de una estrategia integral. Para Pamela Smith, directora de SODIS (Sociedad y Discapacidad): “Asegurar accesibilidad va más allá de incorporar a un intérprete de lengua de señas, se debe abarcar todos los formatos disponibles para beneficiar a los estudiantes con discapacidades visuales, auditivas e intelectuales”.

Añade que el Ministerio de Educación debe brindar apoyos educativos para garantizar inclusión; “mientras los estudiantes sin discapacidad pueden estudiar desde sus hogares, las personas con discapacidad intelectual requieren materiales y contenido pedagógico adaptados para alcanzar aprendizajes de forma óptima. Estas medidas no han sido contempladas como parte de la estrategia educativa pese a que los estudiantes con discapacidad intelectual representan el 52,10% del total de estudiantes con necesidades educativas especiales incluidos en escuelas regulares”, sostiene Smith.

Si bien es cierto, que antes de la pandemia los maestros realizaban esas adaptaciones acompañados por el Servicio de Apoyo y Asesoramiento a las Necesidades Educativas Especiales (SAANEE); este cubre únicamente el 20% de la demanda de los colegios públicos. En la gran mayoría de colegios privados, son las familias las que deben asumir ese apoyo -contratando docentes que atiendan a sus hijos de manera individual- o pagando sumas extra a las escuelas privadas que se niegan a asumir esa responsabilidad como parte del servicio educativo, pese a existir una obligación legal.

En el contexto del COVID-19, estos apoyos educativos son inexistentes, contraviniendo el Decreto Ley N° 1468, que señala la prohibición de “cualquier tipo de discriminación y vulneración de derechos de las personas con discapacidad ante la actual emergencia sanitaria”; así como las recomendaciones formuladas por Defensoría del Pueblo al MINEDU sobre el desarrollo de: “un plan que tenga en cuenta la situación de las personas con discapacidad y necesidades educativas especiales, evaluando su dificultad de acceso a las tecnologías de la información y comunicación […] considerando los diferentes tipos de apoyo que requieren los estudiantes con discapacidad; entre otros”.

“Resulta necesario asegurar accesibilidad plena y medidas alternativas a los servicios de apoyo tradicionalmente ofrecidos por el MINEDU; no podemos permitir que el aislamiento social profundice la brecha educativa que repercute en la inserción laboral y social de este colectivo”, señala Smith. Para Liliana Peñaherrera, experta en temas de educación inclusiva, quien forma parte de SODIS, señala que se debe asegurar no solo el acceso a la educación, sino también a la calidad: “recordemos que cerca de 80,000 niños, niñas y adolescentes con discapacidad en edad escolar han permanecido en sus casas, sin ir a ninguna escuela ni aprender habilidades que les permita ser parte de las comunidades en que viven”, finaliza. 

NOTA DE PRENSA

Lima, 2 de junio de 2020

► MINEDU NO INCLUYE EN EL PROGRAMA “APRENDO EN CASA” A ESTUDIANTES CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL EN EL PAÍS, PESE A QUE REPRESENTAN EL 52% DE LA POBLACIÓN DE ALUMNOS CON ALGUNA NECESIDAD EDUCATIVA ESPECIAL.

 

Daleshka tiene 12 años, está matriculada en primero de secundaria, pero hace apenas dos semanas que empezó a ser integrada en las clases y tareas, gracias a los esfuerzos de Irma Mendoza, su madre. “Poco a poco he ido buscando información y conversando con los profesores, algunos ya le están adaptando el material, como el de matemática e inglés. Les expliqué la situación de mi niña que tiene Síndrome Down y me dijeron que con ella iban a trabajar diferente”.

Según el Censo Escolar 2019, en nuestro país cerca de 90 mil estudiantes tiene alguna necesidad educativa especial. De ese total, el 52% (35 026) son estudiantes con discapacidad intelectual, población que no viene siendo atendida por el sector educación en el contexto del Covid-19.

“La pandemia ha comprobado que los estudiantes con discapacidad son los últimos en la política educativa del MINEDU, esto se evidencia en la falta de accesibilidad integral de las plataformas de educación virtual sumada a una deficiencia estructural en el funcionamiento y número de servicios de apoyo, lo que hace que “Aprendo en casa” sea insuficiente para los estudiantes con discapacidad”,  sostiene Pamela Smith, directora de Sociedad y Discapacidad (Sodis), organización fundada por el ex congresista Javier Diez Canseco.

Smith añade que “urge que el MINEDU conforme un sistema que brinde apoyo a estudiantes y sus familias; y que ponga a disposición, recursos y apoyos para los docentes a través de diferentes plataformas, a fin de asegurar que incluyan a los estudiantes con discapacidad en las clases a distancia que el sector educación viene impartiendo”, dice.

Joaquín, también con Síndrome Down, tiene 11 años, él tampoco pudo iniciar sus estudios a distancia con clases y materiales adaptados a sus capacidades. Su madre, Gissely Alvarado, señala que ella, sin ser docente, venía adaptando los materiales educativos de su hijo. “Recién ayer he logrado que sus maestras adapten materiales por cada curso. La emergencia sanitaria ha generado mayor distanciamiento entre el colegio y mi hijo, nos hemos dado cuenta que no estaba aprendiendo y que los materiales adaptados no eran los que él necesitaba de acuerdo a sus capacidades”, sostiene Gissely.

Daleshka y Joaquín tienen suerte, pues sus madres han suplido la ausencia del Servicio de Asesoramiento y Atención a las Necesidades Educativas Especiales (SAANEE) durante la emergencia sanitaria, servicio que antes de la pandemia apenas lograba cubrir el 17% de escuelas regulares donde están matriculados niños, niñas y adolescentes con discapacidad.

Para SODIS, organización que desde más de 30 años trabaja en temas de políticas públicas destinadas a promover el ejercicio de derechos de las personas con discapacidad, es urgente que el Ministerio de Educación revise la política de educación inclusiva que ha sido implementada hace más de una década. La pandemia ha evidenciado que las graves falencias con las que batallan los estudiantes con discapacidad en el cotidiano, como la insuficiencia de equipos de apoyo, la falta de docentes capacitados y un presupuesto escaso. Solo de esta forma se podrá prevenir el atraso o abandono escolar, que acrecienta la brecha de inclusión de este sector poblacional.

“Yo siempre le he estado adaptando sus temas a mi hija, igual ha sido en primaria”, comenta Irma, pues en la IE donde siempre ha estudiado Daleshka, el apoyo del SAANEE solo llegó durante el primer y segundo grado de primaria. En los siguientes grados fue la misma Irma quien tuvo que brindar el acompañamiento y asesoramiento a los profesores para que éstos pudieran incluir a su hija. “Ahora que estoy yo acá en casa, la apoyo, le explico, pero no sé qué va a pasar cuando sea presencial. Ella no puede escribir rápido, necesita que estén con ella, explicándole, guiándola, buscando las formas, pero en las clases presenciales, ¿qué trabajaría, le darán su tiempo o le adaptarán el tema?” se pregunta Irma.

Smith señala que el servicio educativo actual es incapaz de abastecer la demanda con los recursos y apoyos que se requieren. “Resulta necesario pensar en un rediseño de alternativas, en una re-estructuración del sistema educativo. Es también importante fiscalizar a la escuela privada. No podemos permitir que el aislamiento social profundice la brecha educativa”, finaliza.

Sodis- Sociedad y Discapacidad

*REVISTA TODOS LOS REPORTES.
[Publicación del 2015]